Potilaiden kertomuksia

Jaanan tarina: Eläinperäinen lääke toi avun

Olen 49-vuotias nainen. Reilu kahdeksan vuotta sitten olin kärsinyt pitkään muun muassa kovasta väsymyksestä. Terveyskeskuslääkärini ohjasi menemään mielenterveyspuolelle ja tällöin ensimmäinen diagnoosini oli burnout ja keskivaikea masennus. Minulle määrättiin mielialalääkitys ja kirjoitettiin sairauslomaa sekä lähete terapiaan. Mielialalääkkeet mielestäni vain pahensivat oireita: oli itsetuhoajatuksia, itkuisuutta, raivoamista, paniikkihäiriöitä ja ihmistenkohtaamispelkoja.

 

Muutaman kuukauden päästä terapiahoitajani kiinnitti huomion valtavaan helpottamattomaan väsymykseeni ja parissa kuukaudessa tapahtuneeseen 15 kilon painonnousuun. Hänellä itsellään oli kilpirauhasen vajaatoiminta ja hän ehdottikin menemistä kilpirauhaskokeisiin. Arvot olivat koholla ja Thyroxin-lääkitys aloitettiin. Apu oli kuitenkin vain hetkellinen ja oireet palasivat parissa viikossa.

 

Vuoden kestäneen sairausloman jälkeen sanoin itseni irti myymäläpäällikön työstäni, sillä koin, ettei minusta enää ollut siihen. Jäin vielä vuodeksi vuorotteluvapaalle myyjänä, minkä jälkeen sanoin itseni kokonaan irti. Tein satunnaisia pätkätöitä ja hain kouluun, jossa opiskelin kaksi vuotta vaihtelevalla jaksamisella. Thyroxinin annostusta nostettiin ajoittain. Hetken oli aina parempi, sitten taas "polvilleen". Pian tulee kaksi vuotta siitä, kun lopetin tupakanpolton. Mielestäni oireet vielä pahenivat lopettamisen jälkeen: painonnousua, aivosumua, väsymystä, lihas- ja nivelkipuja sekä palelemista.

Kuva/foto Sami Norrbacka

Kesän 2014 yritin vielä olla töissä. Päivät menivät Buranan voimalla, illat ja yöt huusin tuskiani. Kuljin terveyskeskuslääkärillä väsymyksen ja jatkuvan tulehduskierteen takia – arvot viitteissä, siispä terve tyttö! Tällöin todettiin kuitenkin uniapnea ja sain lähetteen myös reumalääkärille.

 

Syksyllä 2014 tapahtui käännekohta. Kuulin tuttavani saaneen apua kilpirauhasvaivoihinsa yksityisen lääkärin määräämästä biologisesta lääkkeestä. Varasin ajan samalle lääkärille ja mikä helpotus olikaan, kun oireet kerrottuani lääkäri otti ne vakavasti ja totesi, että älä huoli, kyllä me sinut kuntoon saadaan. Hän määräsi laajoihin verikokeisiin, sokeritesteihin, sydänkäyrään sekä kilpirauhasen ja vatsan ultraan. Testeissä käytyäni diagnoosi oli Basedowin tauti/autoimmuunityreodiitti kilpirauhasen vajaatoiminta ja lisämunuaisen häiriö. D- ja B-vitamiinit sekä kalkki puuttuivat elimistöstäni lähes kokonaan, ja sokeri toimi väärinpäin: kun söin, niin insuliini laski. Lisäksi todettiin rasvamaksa ja lisälyönti sydämessä. Arvoista hälyttävin oli aikaisemmin täysin mittaamaton TPOAb, joka oli tuolloin yli tuhat - normaaliarvojen ollessa alle 35 kU/l.

 

Lääkärini määräsi tuolloin vitamiinikuurille ja Spironolaktone-lääkityksen lisämunuaisten häiriöön. Sain lähetteen myös endokrinologille, mutta käynti oli kyllä aivan turha. Endokrinologi vain ihmetteli, minkä takia syön D-vitamiinia niin paljon ja päivitti lääkityksen tietoihini. Aivan yhdentekevä lääkäri! Samaan aikaan kävin myös reumalääkärillä, joka laittoi kahdeksan piikkiä kortisonia, koska lähes kaikki niveleni olivat tuolloin tulehtuneet.

 

Vihdoin helmikuussa 2015 sain yksityisen puolen hoitavalta lääkäriltäni myös Thyroid Erfa -reseptin ja mielialani nousi lähes päivässä. Nyt muutaman kuukauden jälkeen niveltulehdukset ovat poissa, joten reumalääkärin suosittelemaa reumalääkitystä ei tarvitsekaan aloittaa. Lihaskipuja on edelleen aika-ajoin ja väsyn vielä helposti, mutta koska välillä tekee jo mieli "tehä pirruutta", niin taidan olla tervehtymään päin. Tulevaisuuteen suuntaan toiveikkaana ja muutama työkuviokin on jo mielessä! Onneksi olen saanut rahallista apua mieheltäni ja äidiltäni, niin olen pystynyt maksamaan sairastamisesta kertyneitä kuluja. Toivon päättäjiltä, että lääkärit, jotka tuntevat sairautemme ja osaavat sitä hoitaa, saisivat tehdä työnsä rauhassa ja myös biologiset lääkkeet tulisivat Kela-korvausten piiriin.

Potilaiden kertomuksia otetaan vastaan

Suomen kilpirauhaspotilaat ry on kaikkien kilpirauhaspotilaiden asialla.

Kannustamme kaikkia rohkeita potilaita kertomaan tarinansa kilpirauhassairauden alkamisesta sen toteamiseeen ja hoitoon. Osa kertomuksista julkaistaan julkisella puolella, mutta lisää kertomuksia tulee löytymään yksinomaan jäsenille suunnatulta puolelta.

Kaipaamme erityisesti kertomusta onnistuneesta tyroksiinihoidosta sillä muunlaisia kertomuksia on tarjottu jo jonkun verran.

Onko sinun tarinasi kertomisen arvoinen? Me uskomme niin.

 

Voit käyttää sivun alalaidassa olevaa Ota yhteyttä-lomaketta.

Ninan tarina: Liikatoiminnalta vajaatoiminnalle - vastuu lääkityksen säädöstä omissa käsissä?

Olin läkähtymässä: lepopulssi oli toista sataa, sydän hakkasi, muisti pätki, vatsa särki, enkä saanut enää nukuttua kuin puoli tuntia vuorokaudessa.

 

TK-lääkäri lonkalta diagnosoi minulle akuutin vatsatulehduksen ja halusi lähettää leikkaukseen. En suostunut, joten tehtiin vielä labrakokeet. Piakkoin tulikin puhelinsoitto ja käsky mennä pikimmiten Malmin sairaalan sis.kir.osastolle. Siellä minulle kerrottiin kokeista löydetyn kilpirauhasen liikatoiminnan lisäksi Basedowin tauti. Minulla ei ollut mitään Basedowin silmäoireita, joten olin skeptinen. Vaihtoehtoja ei annettu, vain lähete HUS:n hakemaan radiojodikapseli. Lääkäri varoitti kyllä mahdollisesta kilpirauhasen vajaatoiminnasta, mutta sehän ei kuulemma haittaa, kun on niin helppohoitoinen.

 

Radiojodin oton jälkeen alkoikin oireita tulla tulvimalla. Basedowin tauti puhkesi, silmien takaiset kudokset tulehtuivat, kipu oli jotain käsittämätöntä. Kilpirauhanen meni saman tien vajaatoiminnalle ja aika rieippaalle sellaiselle. Ruokahalu katosi, laihduin 46 kiloon (olen 168cm), kurkku rohisi ja nielin jatkuvasti väärään kurkkuun. Väsytti niin, etten jaksanut kuin rahjustaa työpaikan ja kodin väliä. Masennusoireet ja itkukin ilmestyivät.

 

Kävin kahden viikon välein labrakokeissa ja Malmilta lääkäri soitti minulle myös samalla aikavälillä. Thyroxinia minulle ei suostuttu antamaan, kun lääkärin mielestä kilpirauhasella menee puolikin vuotta asettua aloilleen. Silmäoireita ei myöskään noteerattu, ne kun lääkärin mielestä olivat vääränlaiset. Monta kertaa pyysin lähetettä johonkin hoitavaan yksikköön, sekä silmälääkärille, mutta en saanut.

Kuva/foto Sami Norrbacka

Kun tätä oli kestänyt jo yli 5 kuukautta, oireiden jatkuvasti pahentuessa ja jo viidennen lääkärin jatkaessa soitteluaan, suutuin ja marssin Malmille vaatien soittoajan muutettavan käyntiajaksi. Sis.kir. osasto ylilääkäri teki pilaa oireistani mm. kasvo- ja luomiturvotuksesta, silmien kammottavasta särystä ja siitä kuinka ne olivat jo alkaneet pullistua ulos päästä. Silmäluomeni olivat jo vetäytyneet ja silmämunaa näkyi reippaasti liikaa. Kehoitti ottamaan Buranaa ja tarjosi sairaslomaa. Vaatimalla vaatien sain lähetteen endokrinologian osastolle HUS:n, sekä Thyroxinia 0,5mg.

 

Endokrinologian osaston ylilääkäri otti minut vastaan alta viikossa ja kertoi ettei minua ole hoidettu oikein. Silmäoireeni, turvotukseni, luomiretraktio yms. olivat tyypillisiä hoitamattoman Basedowin taudin oireita, jotka luokiteltiin tässä vaiheessa jo vakavaksi. Kilpirauhasen epätasapaino oli kiihdyttänyt silmäoireita. Oikea Thyroxin annostukseni olikin 1,5mg, jonka sainkin heti. Sitten alkoivat Basedowin hoidot. Kävin kerran viikossa vastaanottamassa puoli litraa kortisoniliuosta suoneen seuraavat 3 kk. Tässä kohtaa kuulin ettei kudosten kipuun mikään muu autakaan, eikä ainakaan Burana. Silmäoireeni eivät laantuneet, vaan sain kaksoisnäön. Tarvitsin toisenkin setin kortisonihoitoa. Ja niiden päälle sädehoitoa. Sen jälkeen tulehdukset kudoksissa alkoivat laantua ja lakkasivat. Kilpirauhasen vajaatoiminta oli koko ajan tarkkailussa ja sainkin räätälöidyt annokset, eli kilpparin oireet lakkasivat. Kun silmäni rauhoittuivat pääsin HUS:n leikkausjonoihin. Minulle tehtiin 2 x silmälihasten korjausleikkaus, sekä 2 x luomien korjausleikkaus.

 

Viiden vuoden hoitojen ja korjausten jälkeen olen taas alkuperäisen TK-lääkärin potilas. Kummasti olen alkanut saada vajaatoiminnan oireita mm. selittämätöntä painonnousua, kolesterolin kohoamista, turvotusta yms. Lopetin lihan, sokerin, viljojen, maidon käytön jo ajat sitten, mutta paino jämähti 6 kiloa korkeammaksi, kuin koko aikuisikäni ollut normaali paino. Lääkäri halusi minulle kolesterolilääkityksen ja piti siirtymistä kasvissyöntiin huonona ratkaisuna, vaikka se onkin toiminut. Toisaalta kasvissyöntini on hänelle jatkuva naurunaihe ja hänen mielestään valehtelen syömiseni, kun en laihdu. Hän kertoi myös, ettei ruokavalio liity mitenkään kilpirauhasen vajaatoimintaan. Ehkä saan tästä syyttää itseäni, sillä silloin kun kilppariarvoni heilahtavat, hän kysyy minulta millaisen annoksen Thyroxinia ottaisin tällä kertaa.

 

Ehkä en ole osannut määrätä oikeata annosta itselleni. Vielä.

 

En halua kuulostaa katkeralta valittajalta, mutta mielestäni suomalaisessa terveydenhoitojärjestelmässä olisi paljon muutettavaa. Joskus ajattelen, että joidenkin lääkärien olisi syytä mennä uudelleen koulunpenkille ja ehkä vaihtaa alaa kokonaankin. Olisi hyvä, jos lääkäreillä olisi vähän enemmän motivaatiota potilaidensa hoitamiseen kuin minun tapauksessani monilla lääkäreillä on ollut.

 

Kuva/bild Tuija Leino

36-vuotiaan äidin tarina: vuoristorataa synnytyksen jälkeen

Miten kohdata kroonisesti sairas ihminen?

Mitä on olla selittämättömästi sairas?

 

 Olin alle 20-vuotias nuori nainen. Tanssi oli intohimoni ja tanssin poikaystäväni parina tanhuryhmässä, joka esiintyi silloin tällöin. Lisäksi ohjasin itse kahta lasten ryhmää ja kuljin paljon tanhuohjaajien kursseilla. Elin kaikin puolin terveellisesti ja kaiken järjen mukaan minun olisi pitänyt olla elämäni kunnossa.

 

Muistaakseni oireiluni alkoi siitä, että virtsatessa kirveli ja tuli todella epämiellyttäviä puistatuskohtauksia. Virtsateistä ei kuitenkaan löytynyt tulehdusta koskaan; kiikutin pissapurkkeja eräänkin kerran terveyskeskukseen. Samoihin aikoihin minulla alkoi hiivatulehduskierre. Gynekologin ainut apu köyhälle opiskelijalle, josta alkoi tulla vakioasiakas, oli emätinpuikot, jotka ehkä hetkeksi auttoivat, jos sitäkään. Ei sanaakaan ruokavaliosta – koskaan! Ja kuitenkin myöhemmin opin kokemuksesta, etteivät hiivatulehdukseni parane millään muulla kuin ruokavaliolla, tärkeimpänä sokerin ja valkoisen vehnän jättäminen kokonaan pois ruokavaliosta.

 

Paljon myöhemmin muistelin, että oireeni alkoivat sen jälkeen, kun olin aloittanut e-pillereiden käytön. Ehdin käyttää niitä viisi vuotta. Antibiootteja olin tuohon ikään mennessä ehtinyt syödä vuosittain pikkutytöstä lähtien, milloin korvatulehduksiin milloin keuhkokuumeeseen tai angiinaan.

”Turvallista” amalgaamia, joka virallisen lääketieteen näkökulmasta lakkaa olemasta turvallista vasta hautasmaalla mullan alla, oli laitettu suuhuni ehkä noin 7-vuotiaasta lähtien.

 

Ensimmäisen epäluottamusta herättävän kohtaamisen lääkärin kanssa lapsuuden jälkeen koin noin parikymppisenä. Heräsin aamuyöstä hirvittävään alaselkäkipuun, jonka vuoksi menin päivystävälle lääkärille ja hän ei tutkinut selkääni ollenkaan, vaan katsoi vaan kurkkuuni ja sanoi minulla olevan angiinan.

En ole eläissäni koskaan myöhemminkään kokenut vastaavaa selkäkipua kuin korkeintaan synnytyskipuja voi verrata voimakkuudeltaan tuohon kipuun. Olen siis 100 %:n varma, että minua vaivasi jokin muukin kuin angiina. Ja se jokin (munuaiset?) ilmeisesti parani kuitenkin vähitellen tuolla angiinaan määrätyllä antibiootilla. Mitään tuki- ja liikuntaelimen ongelmaa minulla ei selässäni ollut; kiropraktikko kehui selkääni parhaaksi seläksi, mitä on koskaan hoitanut.

 

Mieleeni on jäänyt myös erityisesti 23-24-vuotiaana käyntini työterveyslääkärillä. Toimin tuohon aikaan lastentarhanopettajana. Kyseessä oli rutiininomainen työterveystarkastus, mutta rehellisesti kerroin kaikki omituiset oireet, mitä minulla oli jo tuolloin. Olin alkanut kiinnittää huomiota myös siihen, että olin kummallisen hajamielinen ja huonomuistinen. Muistan varmasti vielä vanhana mummonakin keinutuolissa istuessani, miltä tuossa tilanteessa tuntui lääkärin ylimielinen naurahdus oireilleni. Ei mitään osoitusta halusta selvittää, mistä oireeni johtuivat tai ohjaamista eteenpäin tutkimuksiin. Mitäkö tuosta opin? Sen, ettei lääkäreille kannata ainakaan kaikkia oireitaan kertoa.

 

Myöhemminkin kohtasin joskus samantapaisen lääkärin naurahduksen. Olin ilmeisesti liian terveen näköinen, liian reipas ja hymyilevä, että lääkäri olisi ottanut minut tosissaan. Mutta myöhemmin kyllä sain kokea, kuinka uupuneelta ja masentuneelta näyttäminenkään ei auta, koska silloin saa masennusdiagnoosin ja masentunutta ihmistähän ei tunnetusti tarvitse fyysisesti tutkia (tässä kohdin pyydän anteeksi, jos hieman kärjistän).

 

Seuraavat mieleenpainuvat lääkärin kohtaamiset olivat vuonna 1988, kun pieni esikoistyttäreni oli kolmen kuukauden ikäinen ja olin syönyt hänen elinaikanaan jo viisi antibioottikuuria muka rintatulehdukseen, joista silloin oli sairaalassa kovasti varoiteltu. Muistan hieman krapulaisen oloisen lääkärin ja tupankankatkuisen vastaanottohuoneen. Sain viiden antibioottikuurin seurauksena hirvittävän kutinareaktion ympäri kehoa ja jouduin syömään antihistamiinia, minkä käytön aikana en voinut imettää lastani ja rinnat piti lypsää käsin ja laittaa kallisarvoinen vauvan ravinto vessanpyttyyn. Toisen lapseni saatuani tiesin jo suhtautua rauhallisesti juuri samanlaiseen kuumeiluun ja havaitsin sen olevan ”maitokuumetta”, joka lähti pois lämpöisellä suihkulla rinnoille sekä lypsämisellä.

 

Raskauksien aikana olin ollut suhteellisen terve, mutta siitä huolimatta, että pienet lapset ja heidän kanssaan kotona oleminen oli toiveideni täyttymys, en voinut hyvin. Väsymys, johon olin kiinnittänyt huomiota jo ennen ensimmäistä raskautta, paheni entisestään. Olin hyvin monella tapaa vaivainen ja kipeä.

 

Kolmekymmentävuotiaana vuonna 1993 tilasin Hammaspotilasyhdistyksen tietopaketin ja järkytykseni oli suuri, kun oli aivan kuin olisin itsestäni lukenut. Tietysti olin samalla myös helpottunut; nytkö todella löytyi syy oireilleni? Olin niin innokas tulemaan terveeksi, että vaihdatin liian nopeaan tahtiin 12 amalgaamipaikkaa keraamisiin ja muovisiin paikkoihin. Koko saneeraus kesti vain puoli vuotta ja sairastuin pian sen jälkeen pitkästä aikaa angiinaan ja antibioottikuurin myötä terveyteni romahti. Olin sairaampi kuin koskaan ennen. Lastentarhanopettajan sijaisuuteni päättyi noihin aikoihin ja olin seuraavan talven työttömänä, vaikka tietysti minun olisi kuulunut olla sairaslomalla.

 

Minulla oli jatkuvasti pientä lämpöä ja olotila oli silti kuin 39 asteen kuumeessa. Nuoren terveyskeskuslääkärin mielestä 37,2- 37,5 asteen lämpö on ihan normaali eikä hän ottanut kantaa huonoon olooni. Olinhan taas erehtynyt puhumaan vääristä asioista lääkärille; amalgaamista!

Saman terveyskeskuksen ylilääkäri näytti minulle vihaisena terveyskeskuksen ilmoitustaululla olevaa tekstiä, jossa virallinen auktoriteetti vakuutti amalgaamin olevan täysin terveellistä hammaspaikkana. Sairaudellani ei siis ollut mitään väliä; jos oireeni eivät lääkärin mielestä liittyneet mitenkään amalgaameihin, niin eikö sydänoireitakin oireilevan asiakkaan sairauden syy olisi pitänyt tarkasti tutkia? Sain sen käsityksen, että lääkärit ovat mielestään kaikkitietäviä ja heidän mielipiteistään poikkeavia omia ajatuksiaan kertova asiakas on väärässä; jos lääkäri ei muuta vikaa löydä, asiakas on masentunut. Kieltämättä se, ettei saa apua eikä tule kuulluksi, saa ehkä jossain vaiheessa kipeän ja sairaan ihmisen masentuneeksi ja epätoivoiseksi. Se ehkä on jopa normaalia ja inhimillistä!

 

Seurasi vuosia huonokuntoisena töissä oloa ja valtaavaa ponnistelua jaksamisen kanssa. Koska minulla oli tullut avioero, niin lääkärin oli helppo laittaa oireiluni eron syyksi kysymättä asiasta minun mielipidettäni. Tosiasiassa olin helpottunut erostani, vaikka tottakai se oli ollut terveyttä entisestään koetteleva kriisi. Lääkärin kehoituksesta kävin mielenterveystoimistossakin, jossa meillä oli oikein mukava rupatteluhetki ja henkilökunta (en muista enää, olivatko molemmat psykologeja) olivat sitä mieltä, etten tarvitse heidän palveluitaan. Sama terveyskeskuslääkäri, joka passitti minut psykiatrille, ei määrännyt minua edes kilpirauhasarvojen osalta verikokeisiin, vaikka oireeni olivat tyypilliset kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet.

 

Koska en jaksanut lastentarhanopettajan työtä, vaikka olin sen kutsumuksekseni kokenutkin, niin lähdin opiskelemaan hierojaksi. Ajattelin jaksavani vuoden mittaisen koulutuksen. Vaikka en ollut kunnossa, perustin silti yrityksen puolitoista vuotta hierojaksi valmistumisen jälkeen.

 

Jaksoin yrittäjänä ihmeenkin hyvin, kun sain itse määrätä työtahdin ja -määrän. Paradoksaalista kyllä, pystyin hoitamaan kuntoon esimerkiksi sairaalassa kovan selkäkivun vuoksi pari päivää tutkimuksissa olleen naisen, pienten lasten äidin, joka oli kovasta kivusta jo epätoivoinen. Hän ei saanut sairaalareissultaan mitään apua, mutta lyhyellä SI-nivelen käsittelyllä kipu laukesi opiskelemillani kalevalaisen jäsenkorjauksen menetelmillä.

Jaksoin jopa opiskella työn ohessa tanssi-liiketerapiaa, josta innostuin valtavasti. Jouduin kuitenkin lopettamaan yritykseni terveydellisistä syistä kahdeksan vuoden jälkeen. Olkapäävaivat ja väsymys veivät voiton.

 

 

Vuonna 2006 tutkitutin kilpirauhaseni yksityislääkärin vastaanotolla eikä arvoni viitanneet endokrinologin mielestä kilpirauhasen vajaatoimintaan. Seuraavan kerran samainen endokrinologi tutki kilpirauhasarvoni vuonna 2014 eikä nähnyt niissä mitään ongelmaa. Tuolloin olin jo itsekin perehtynyt kilpirauhasen vajaatoimintaan, jonka oireisiin omani täsmäsivät. Kerroin niistä kaikista lääkärille ja kerroin, että minun olisi nyt pakko saada apua, koska olen jo laittanut omaisuuteni itseni hoitamiseen ja sekä voimani että rahani ovat loppu. Lääkärillä alkoi kesäloma pian käyntini jälkeen.

 

Olin hyvin sairas ja minulla oli todella pitkä aika odottaa helteisen kesän loppuvan, että pääsisin taas lääkärin juttusille ja puhumaan tilanteestani ja veriarvoistani, mitkä otatin lääkärin määräyksen mukaan. Lääkärikeskuksen ajanvarauksesta minulle kerrottiin, että riittäisi puhelinaika, koska kyseessä on tulosten kysely. Sain puhelinajan, mutta lääkäri ei koskaan soittanut minulle. Kun kysyin lääkärikeskuksesta asiaa niin minulle kerrottiin, että kyllä lääkäri soittaa viikon sisällä annetusta ajasta. Ei soittanut eikä kukaan ilmoittanut mitään. Kun itse asiaa tiedustelin, tulin luvanneeksi, että lääkäri voi ottaa sähköpostitsekin yhteyttä. No hän laittoi mitäänsanomattoman viestin; näinhän itsekin, että veriarvoni olivat viitearvojen sisällä. Ja 50 €:n laskun noista tyhjistä kommenteistaan. Palautin ne lääkärikeskukseen ja totesin, etten enää kaipaa kyseisen lääkärin palveluja. Turhautumiseni määrää on vaikea sanoiksi kuvata.

 

Olin jo 90-luvulla joutunut myymään asuntoni sairastamiseni vuoksi ja koska asuntorahat ovat menneet itseni hoitamiseen ja elämiseen ja nyt Kelan työmarkkinatuki riittää häthätää ruokaan, hivenaineisiin (jotka ovat minulle välttämättömiä) ja pieneen vuokra-asuntoon, joudun nyt lainaamaan rahaa lääkäri- ja tutkimuskuluihin 80-vuotiaalta äidiltäni.  Ja kuitenkin olen verorahani maksanut ja myös minun kuuluisi saada apu julkiselta terveydenhuollolta. Asiani alkavat vähitellen selvitä, mutta ei Suomessa vaan tutkitutin kortisolitasoni ulkomailla ja ne olivat niin alhaiset, ettei väsymykseni ole ihme. Ja niin kuin tiedämme T4 ei muutu kehossa riittävästi T3:ksi, ellei kehossa ole tarpeeksi kortisolia (sallinnette maallikon yksinkertaistetun ilmaisun). Eli siis vihdoinkin näkyy valoa tunnelin päässä ja elämäni ja sairastamiseni palapelin palaset loksahtelevat paikoilleen.

 

Kuinkahan Valvira suhtautuisi, jos kertoisin sille tämän kokemukseni elävästä elämästä? Antaisiko se varoituksen endokrinologille sairaan asiakkaan heitteillejätöstä?  Tai olisiko se antanut varoituksen terveyskeskuksen ylilääkärille sopimattomasta käytöksestä ja potilaan heitteillejätöstä vuonna 1993? Tai olisiko Valvira ollut huolissaan vuonna 1988 minulle monta turhaa antibioottikuuria määränneen espoolaisen lääkärin toiminnasta; turhasta ja ratkaisevasta asiakkaan elämän vaikeuttamisesta herkässä elämäntilanteessa?

 

Tosiasiassa en halua kaivella menneitä, mutta katson velvollisuudekseni kertoa kokemastani muiden sairaiden ja heitteille jätettyjen ihmisten vuoksi. Olen kuullut Valviran rajoittaneen joidenkin lääkärien oikeutta harjoittaa lääkärintointa ja iskeneen kyntensä nimenomaan niihin lääkäreihin, jotka suurella sydämellä tekevät kaikkensa auttaakseen kilpirauhasen sairauksista kärsiviä asiakkaita, jotka eivät saa apua tavallisimmista kilpirauhaslääkkeistä, vaan kuntoutuvat esimerkiksi eläinperäisellä kilpirauhashormonilla. Lääkärit, jotka eivät osaa auttaa sairasta ihmistä ja jättävät tämän suorastaan heitteille, saavat ihan rauhassa jatkaa toimintaansa ilman, että sairas ihminen edes jaksaisi heistä mihinkään ilmoitella, ja jos ilmoittaisikin, kuka ottaisi todesta? Kuinka paljon Valvirassa onkaan tietämättömyyttä ja kyvyttömyyttä kuunnella ihmisten kokemuksia, jos ne ovat Valviran työntekijöiden oman mukavuusalueen ulkopuolelta?

 

 

 

Miten kohdata kroonisesti sairas ihminen?

 

Koko sairastamishistoriani ajan olen ollut ihmeissäni siitä, eikö yliopistoissa, joiden pitäisi olla korkeimman tiedostamisen ahjoja, todellakaan opeteta lääketieteen opiskelijoille mitään sairaan ihmisen kohtaamisesta, kunnioittamisesta ja kuuntelun tärkeydestä. Miten ihminen, joka ei osaa kuunnella toista ihmistä, voisi mitenkään toista auttaa? Kokemukseni mukaan liian monelta lääkäriltä puuttuu kokonaan kuuntelun taito ja asiakkaan kohtaamisen taito.

 

Kokemukseni on opettanut minulle, että yksi tärkeimmistä taidoista, mitä lääkärillä voi olla, on se, että hän myöntää, ettei tiedä kaikkea. Tietämättömyytensä tunnustava lääkäri itse asiassa tunnustaa viisautensa. Kaikkein pahinta on, että lääkäri ei kaikkitietävyydessään ja ylimielisyydessään edes ohjaa asiakasta saamaan apua jostain muualta, jos itse ei pysty tätä auttamaan. Se on sairaan ihmisen heitteillejättö. Kenellä virallisen lääketieteen edustajalla olisi kylliksi rohkeutta ja avosydämisyyttä alkaa tutkia, kuinka paljon meiltä Suomesta löytyy sairaita ihmisiä, jotka kokevat, että heidät on jätetty heitteille? Ja mikä tietysti tärkeintä, rohkeutta alkaa muuttaa systeemin sisältä käsin lääkäreiden yleistä asennetta kroonisesti sairasta asiakasta kohtaan.

 

Jo 90-luvulla olin yhteydessä jonkin verran muihin oudosti sairastuneisiin. Silloin se tosin ei ollut olleenkaan niin helppoa kuin nyt sosiaalisen median aikana. Silloin jo oli ihmisten yleisenä käsityksenä, ettei lääkärille voi eikä kannata puhua kuin korkeintaan parista oireesta kerrallaan. Mieletön ajatus, mutta omien kokemusteni myötä ymmärrän täysin sen, mistä tuo ajatus on saanut alkunsa. Juuri tuosta kertomastani lääkärien asenteesta potilasta kohtaan ja kyvyttömyydestä yhdistää moninaista oireilua toisiinsa. Onko meidän lääkärimme todella opetettu katsomaan vain viitearvoja ihmisen sijaan?

 

Ymmärrän myös sen pelon ja ivallisuuden, mitä jotkut lääkärit osoittavat sosiaalisen median sairastuneiden vertaistukea kohtaan. Onhan se toki suuri uhka heidän työlleen, jos ihmiset alkavat ymmärtää omaa sairauttaan paremmin kuin lääkärit. Vuorovaikutus ja yhdessä asioista selvää ottaminen on monelle sairaalle ihmiselle pelastus. Moni on kokenut jäävänsä oireidensa kanssa täysin yksin, koska harvoin edes läheinen ihminen voi ymmärtää oudosti oireilevaa ja jatkuvasti väsynyttä ihmistä. En ollenkaan ihmettele suomalaisia itsemurhatilastoja. Olen itse kokenut monta kertaa niin valtavan väsymyksen, etten vain yksinkertaisesti olisi jaksanut elää siitä huolimatta, että halusin elää ja tulla terveeksi enemmän kuin mitään muuta. Rakkaus lapsiani ja muita läheisiäni kohtaan sai minut jaksamaan aina uudestaan. Mutta jos olisin avun puutteessa vielä syvästi masentunutkin, niin kuin moni on, niin en olisi jaksanut sitäkään.

 

Asiakkaan kuuntelu ja oman tietämättömyyden myöntäminen sekä uuden tiedon omaksuminen ei tietenkään ole lääkärille oikeasti uhka, vaan ainut mahdollisuus silloin, kun kroonisesti sairaan ihmisen sairaudelle ei ensinäkemältä löydy selitystä.

 

En halua kirjoituksellani syyllistää lääkäreitä, varsinkaan heitä, jotka sydämestään tekevät parhaansa. Uskon, että hyvin monet lääkärit tekevät kovassa paineessa liian ahtaissa resursseissa vastuullista työtään. En todellakaan haluaa masentaa heitä ajatuksella, että he ovat tehneet jotain väärin, koska virheiden tekeminen on inhimillistä, vaan ainoastaan haastaa näkemään ihminen kokonaisvaltaisemmin ja myös hetkeksi eläytymään sairaan ihmisen osaan, jotta he osaisivat jatkossa hoitaa ihmisiä paremmin. Haluan haastaa myös lääkärien kouluttajat tuomaan lääketieteen opiskelijoille uudenlaista asennetta kunnioittavasta ja tasa-arvoisesta vuorovaikutuksesta asiakkaan/potilaan kanssa hänen parhaakseen. Tiedon ja ymmärryksen lisääntyessä on suorastaan rikollista olla myöntämättä tehtyjä väärinarvioita turhamaisen ammattiylpeyden sokaisemana, kun on kysymys ihmisten terveydestä ja jopa hengestä.

 

Olen kiitollinen kaikille niille lääkäreille, jotka ovat halunneet auttaa minua. Muistan lämmöllä esimerkiksi erästä silmälääkäriä yksityisvastaanotollaan. Minulta poissuljettiin sjögrenin syndrooman mahdollisuus. Kun tuota sairautta ei löytynyt, lääkäri oli aidon halukas selvittämään sairauteni. Koska minulla oli kuitenkin kaikkia mahdollisia oireita silmäoireiden lisäksi ja rahastakin kiinni oma hoidattaminen, en kuitenkaan käynyt hänen vastaanotollaan tuon jälkeen. Myös eräs työterveyslääkäri jäi mieleeni; kun diabeteksen ym. mahdollisuus oli poissuljettu, hän jopa puhui kanssani ravinnon merkityksestä hiivaongelmien hoidossa. Valitettavasti tuo lääkäri-asiakas-suhde ei jatkunut, koska työni oli sijaisuus, joka päättyi aikanaan. Sillä on kuitenkin sairaan ihmisen jaksamiselle suuri merkitys, että on kohdannut lääkärin, joka on ottanut hänet todesta.

 

Minulla oli myös todella esimerkillisen ihania kohtaamisia erään terveydenhuollon ammattilaisen kanssa yhdeksän kuukauden aikana neuvolassa odottaessani esikoistani. Olin innostunut vaihtoehtoisista synnytystavoista ja innoissani kerroin lukemastani ja keskustelin tämän jo aika iäkkään ja kokeneen kätilön kanssa. Vasta myöhemmin ymmärsin, että taisin olla hänelle aina päivän viimeinen asiakas ja meidän tapaamisemme venyivät yleensä yli varsinaisen ajan. Viimeisen kerran toisemme nähdessämme, hän kiitteli minua sydämellisesti siitä, että olin avartanut hänen käsitystään ja hän oli nauttinut keskusteluistamme. Kunpa kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla olisi samanlainen asenne asiakkaaseen.

 

Toivoisin Suomessa viralliselta terveydenhuollolta myönteisempää asennetta myös vaihtoehtohoitoihin tai täydentäviin hoitoihin, mitä nimeä nyt halutaankin käyttää. En tiedä miten olisin selvinnyt ilman sitä tukea, mitä sain esimerkiksi vyöhyketerapeutilta tai hermoratahierojalta tilanteessa, jossa virallinen lääketiede käänsi minulle selkänsä. Vyöhyketerapeutille ei edes tarvinnut selittää ja kertoa oireitaan, kun taitava vyöhyketerapeutti luetteli kehostani oireeni samalla kun hoiti minua. Eipä olisi voinut parempaa luottamuksen herättäjää olla. Mitä mieltäköhän Valviran väki on; olisiko minun mieluummin pitänyt mennä hirvittävän uupumuksen kanssa junan alle kuin hakea ja saada apua vyöhyketerapiasta?

 

Voisiko jo koittaa aika, jolloin eri hoitoalojen ihmiset toisiaan ja asiakkaitaan kuunnellen ja kunnioittaen tekisivät parhaansa ihmisten terveyden eteen tuomitsematta jotain, mikä on itselle vierasta ja josta ei ehkä vielä ole omasta mielestä tarpeeksi tieteellistä näyttöä? Eihän tiede ole koskaan ”tiennyt” kaikkea, vaan uutta tietoa tulee koko ajan. Eikö olisi aika jo murtaa tieteelliset raja-aidat ja ottaa tosissaan lukemattomien ihmisten kokemukset, jotka eivät vielä sovi vanhoihin tieteellisiin raameihin?

Struumapotilaan tarina

Vuoden 2016 alku:
Aloin tuntemaan kaulassani jotain ylimääräistä ja huolestuin. Tammikuussa yritin tutkia internetistä, mikä se voisi olla ja missä sitä voisi tutkia, mutta kaikki viittasi siihen, että minkäänlaisia järkeviä tutkimuksia tai vaikkapa kaulan alueen ultraa on lähes mahdotonta saada julkisella puolella. Varasin siis Diacoriin työterveyslääkärille ajan, tarkoituksenani pyytää jotain tutkimuksia kaulan alueelle, vaikka sitten omalla rahalla.

Viikko 9:
Tapasin Diacorissa lääkärin (noin 50 euroa), joka määräsi minulle kaulan alueen ultran (noin 200 euroa). Samalla viikolla ultratiinkin ja siellä paljastui struuma (kilpirauhasen liikakasvu), jossa on oikealla puolella kaksi isompaa kyhmyä, jotka kasvavat sisäänpäin ja painavat henkitorvea. Diacorin lääkäri kuitenkin kertoi, että Diacorissa tämän tyyppisiä ongelmia ei hoideta, joten hän siirtää minut Jorvin jonoon. Jorviin lähetettiin ultrakuvat, diagnoosi ja lääkärin selite ultran tuloksista. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Viikko 11:
Yleiskuntoni romahti vähitellen ja se alkoi johtaa sen tasoisiin huimauksiin, että en uskaltanut enää olla lapsen kanssa kahden kotona. Minulle oli tullut erilaisia muistiongelmia, afasiaa ja sanasokeutta, eikä moinen ole minulle hyvinkin tarkkana ihmisenä ollenkaan tyypillistä. Töistä suoriutuminen on erittäin haastavaa. Puhuminen ja nieleminen on hankalaa ja pään kääntäminen ”kiristää”. Kivut alkavat olla niin kovat, että minä, joka en ikinä halua lääkäriin, harkitsen sairaalaan soittamista ja hoputtamista.

Viikko 15:
Kuuden viikon jonottamisen seurauksena, soitettuani jonohoitajalle kahdesti anellen pikaista aikaa, pääsin arviointiin Jorviin kirurgille, joka otti melkoisesti myöhässä sisään ja antoi minulle noin viisi minuuttia aikaansa kertoen, että ainoa hoitotapa on leikkaus, josta voi myös kieltäytyä. Kieltäytymistä puoltaisi esimerkiksi se, että joka kahdeskymmenes menettää leikkauksessa äänensä tai äänestä voi tulla rapajuopon ääni, sillä kilpirauhanen on äänihuulten ympärillä. Netissähän puhutaan myös, että struumaa voitaisiin hoitaa lääkityksellä, mutta Jorvi ei kuulemma sellaista vaihtoehtoa tarjoa.

Kysyin, että eikö minulle pitäisi tehdä jotain tutkimuksia, jos vaikka kilpirauhanen on vain tulehtunut. Hänen mielestään ei, eikä muutkaan tutkimukset ole tarpeen. Sanoin, että kuristus on kyllä sen verran kovaa ja olen niin huonossa kunnossa, että mielestäni – riskeistä huolimatta – leikkaus on ainoa vaihtoehto. Annoin täyttämäni esitietolomakkeet, hän laittoi minut leikkausjonoon ja sanoi, että hoitotakuu on puoli vuotta, sillä valtio tahtoo, että meillä on hoitojonoja.

Sain häneltä lapun, että ”Tervetuloa Jorvin päiväkirurgian yksikköön” ja hän kirjoitti päälle osaston K5. Sinne siis, kunhan se leikkauspäivä koittaa. Lycka till siihen asti. Struuma ei kuulemma ole vaarallinen sairaus. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Viikko 16:
Huomasin, että olen aivan mahdottoman poikki ja väsynyt, muistiongelmat ovat yhä vain pahentuneet. Huomasin myös, etten pysty enää matkustamaan autossa yli varttia, sillä auton tärinä ärsyttää struumaa ja sen jälkeen on jopa useita vuorokausia erittäin hankala olo ja valtavat kivut. Sekavuus ja laivan keinuminen alkoi huonontaa elämänlaatuani niissä määrin, että en ollut enää ollenkaan työkykyinen ja minun olisi todellakin pitänyt jäädä sairaslomalle, jollen olisi yrittäjä ja menettäisi siinä sivussa elinkeinoani. Varasin ajan Diacoriin lääkärille.

Viikko 17:
Diacorin lääkäri (noin 50 euroa) määräsi verikokeet (noin 100 euroa) ja sittemmin soitti ja kertoi, että hemoglobiinini on hälyyttävän alhaalla ja ferritiini (varastorauta) on niin alhaalla, ettei hän ole kellään yhtä matalaa nähnyt. Kyselin, että voivatko ne liittyä struumaan. Hän ei tähän erikoistumattomana lääkärinä osannut varmasti vastata, mutta määräsi minulle varmuuden vuoksi muutamia muita kokeita (noin 100 euroa) selvittääkseen, että mihin se veri oikein pääsee valumaan ja katoamaan. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Epätoivoissani kahlasin nettiä pitkin poikin etsien tietoa ja paljastui, että kilpirauhassairauksissa hyvin tyypillisesti hemoglobiini putoaa ja raudan ja D-vitamiinin lisäksi mm. B-vitamiinilisää pitäisi tällaisessa tapauksessa syödä – ja sehän vaikuttaa juurikin siihen muistiin… Lisäksi ilmeisesti magnesium ja kalsiumlisää. Ota näistä selvää. Voisiko joku asiaan erikoistunut lääkäri esimerkiksi vaikka neuvoa, ennenkuin ihminen joutuu tällaiseen kuntoon? Pitäisikö peruslääkärienkin kuitenkin ymmärtää määrätä näiden tutkimiseen verikokeet? Tai voisiko joku suostua ottamaan nämä kokeet pyynnöstäni?

Viikko 19:
Hortoiluni ja tajuttomuuskohtaukseni työpaikalla saattoi työkaverit – teeskentelystäni huolimatta – sellaiseen huolestumisen tilaan, että he pakottivat minut sairaalaan. Menin Jorvin päivystykseen makoilemaan joiksikin tunneiksi. Päivystyksessä ilmoitettiin, ettei siellä (tietenkään) hoideta kilpirauhasasioita ja ehdotettiin, että ostaisin Buranaa matkalla kotiin. Menin apteekkiin sen jälkeen turhaan, sillä hän oli sitten unohtanut kirjoittaa e-reseptin.

Koska elämänlaatuni oli tässä kohtaa niin merkittävästi alentunut, etten enää uskaltanut edes suihkussa yksin käydä, aloin välillä pyörtyillen selvittämään, miten voisin leikkaukseen pääsyä parhaiten edistää. Soitin vakuutusyhtiööni ja he lupasivat, että vakuutukseni kattaisi leikkauskulut. Sitten soitin Mehiläiseen ja ystävällinen sairaanhoitaja varasi minulle jo samalle viikolle ajan kirurgin vastaanotolle (noin 200 euroa). Kirurgi muuten oli sama, joka Jorvissakin olisi leikannut. Leikkaus oltaisiin voitu mahdollisesti tehdä jo seuraavalla viikolla.

Koska kirurgi oli sama, kuin Jorvissa, lähetettiin hänelle etukäteistieto siitä, että potilas siirtyy hänelle Mehiläiseen ja häntä pyydettiin ottamaan (luvallani) ultrakuvat ja muut tiedot mukaansa. Näin ei kuitenkaan, tietenkään, tapahtunut, joten kirurgi kyseli sitten vastaanotolta minulta, että mitä siinä ultran selitteessä oli sanottu, että näkyivätkö kilpirauhasen reunat jne. En tietenkään tiennyt, koska en ollut varautunut siihen, että minun pitää osata neuvoa kirurgia, joten kysyin, että eikö asiaa todellakaan pitäisi tutkia jotenkin, sillä ultrauksen tehnyt lääkäri ei kuitenkaan ollut mikään kilpirauhasasiantuntija. Vastaus oli, että ei tarvitse. En itsekään tiedä miksi, olisin kuitenkin maksanut tutkimukset.

Kirurgi hämmästeli itsekin, että onpas se struuma kasvanut, kun ihan jo katsomalla näkee, että se on paljon isompi kuin kuukautta aiemmin. Valitin hänelle tukalaa oloani usein erilaisin, värikkäin sanakääntein ja kyselin,  että voitaisiinko leikkaus tehdä Mehiläisessä, kun kerran vakuutusyhtiökin on luvannut sen maksaa.

Kirurgi sanoi, että terveydentilani huomioiden hän ei suosittele leikkausta Mehiläisessä, vaan tekisi sen turvallisuussyistä mielummin siellä Meilahden tornisairaalassa, sillä siinä on keuhko teho-osasto heti vieressä. — Meilahdessa? Minunhan piti mennä Jorviin ja minulla on jopa kirjallisena annettu se tieto? Jaa. Olenkin siis tietämättäni ollut Meilahden jonossa. Ja siis sielläkin leikkaa tämä sama kirurgi.

En saanut tälläkään kertaa tietoa, että mitä minulta leikataan: koko struuma, vain osa kyhmyistä, myös lisäkilpirauhaset vai kenties jotain muuta. Toisaalta, ei kai sitä voi tietää mitä leikata jos ei mitään tutkita, muuten kuin kymmenen sekuntia käsikopelolla. Eikä minua ole valaistu millään lailla siitä, että minkälaisia toimenpiteitä, rajoituksia tai lääkityksiä, tyroksiinin lisäksi, se elämässäni aiheuttaa leikkauksen jälkeen. Myöskään sairasloman pituudesta ei ole tietoa. Jos olisin palkkatöissä, olisin varmasti jo saanut potkut. Arven koosta olisi kyllä ollut puhetta, mutta sanoin, että se on mun huolista pienin.

Tilanteen huomioonottaen kirurgi teki Meilahteen kiirehtimispyynnön, tarjosi saikkua, jota en voi yrittäjänä ottaa, kätteli ja sanoi hei hei. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Viikko 20:
Kieli on niin turvonnut, ettei se mahdu suuhun. Struuma on kasvanut niin isoksi, etten pysty nukkumaan ja minusta tuntuu, että ihmiset ovat alkaneet tuijottaa sitä. Päivisin on vajaatoiminnan oireita, öisin ylitoiminnan. Kivut ovat järkyttävät ja heijastuvat ylähampaisiin asti, olkapäihin ja decolletelle. Leukaa ja kaulaa ei enää erota toisistaan. Olen niin pöhöttynyt, etten melkein kehtaa tavata ihmisiä. Puhuessa pitää tsempata oikein kunnolla, että tulisi järkevää ääntä eikä viskibassoa, sikälimikäli muistan edes sanoja. Struuma painaa niin paljon, että minulle tulee hallitsemattomia yökkäreaktioita. Kurkku on aivan tulehtuneen oloinen ja silmiin sattuu.

Viikko 23:
Kiirehtimispyynnöstä heti neljän viikon päästä sain kirjeenä ohjeet käydä HUS-labrassa verikokeissa ja sydänfilmissä sekä minulle oli varattu Meilahteen aika, jossa tapaisin anestesialääkärin, kirurgin, sairaanhoitajan ja fysioterapeutin. Labroissa kävin, mutta en saanut tietää mitä minulta mitattiin, vaikka kysyin. Kuulemma jotain ”peruskokeita”. Minulle kuitenkin tuli vuosisadan vatsatauti sinä päivänä, kun anestesialääkärintapaaminen olisi ollut, joten soitin Meilahteen aamulla ja itkien peruin tuloni.

Viikko 24:
Vatsataudin takia peruuntuneesta tapaamisesta oli kulunut viikko, eikä mitään ollut kuulunut, joten soittelin torstaina Meilahteen kyselläkseni tilannetta. Sairaanhoitaja sanoi minulle, että sattumalta sinä päivänä lääkäri on soittamassa minulle, että voin odottaa rauhassa puhelua. No. Puhelua ei tullut sinä päivänä, eikä seuraavanakaan.

Soitin siis perjantaina perään Meilahteen, jossa kirurgian call-centerissä vastannut sairaanhoitaja oli äärimmäisen töykeä ja törkeä ja rähjäsi minulle siitä, että siellä näkyy minulla tässäkin kuussa neljä aikaa, jotka olen kuulemma perunut ”henkilökohtaisista syistä”. Tämä ei tietystikään pitänyt paikkansa, mutta hän tylytti minua, että olen nyt kiireellisyysluokka kolmosessa, joka ei ole ollenkaan kiireinen, ja leikkaus tehdään ehkä joskus syksyllä, jollen peru sitäkin. Että eiliselläkin näkyy kuulemma joku merkintä, etten ole saapunut – saapunut siis vastaanottoon, josta en ole saanut edes tietoa. Mikään vakuuttelu siitä, etten ole perunut mitään muuta kuin sen yhden saamani tapaamisen, sillä ajattelin, ettei siellä haluta Noroa, ei kelvannut. Hän käski soittamaan seuraavalla viikolla jonohoitajalle jos minulla on vielä jotain asiaa. Viikonloppu meni maailmanlopun tunnelmissa.

Viikko 25:
Soitin jonohoitajalle selvittääkseni, että mitä ne peruutukset muka ovat. Hän sanoi, että ne ovat heidän jotain omia merkintöjään ja call-centerin sairaanhoitaja ei varmaan ole vain osannut tulkita niitä. Se, ettei itse ehditä, on siis pokkana merkattu potilaan syyksi? Aika pokka. *huoh*

Anelin uutta aikaa anestesialääkärin ja muiden tarvittavien tapaamiseen. Jonohoitaja sanoi, että minun pitää käydä siellä labroissa. Sanoin, että olen käynyt jo niissä – että kai se näkyy siellä tietokannassa? – ja vain tämä viimeinen tapaaminen puuttuu. Hän katseli aikoja useiden viikkojen päähän, mutta kun aloin itkemään puhelimessa, löytyikin vapaa aika taikaiskusta heti seuraavalle päivälle. Labrojen tuloksia ei kuitenkaan ilmeisesti löytynyt, sillä siellä ei näkynyt, että olisin niissä ikinä käynyt.

Menin Meilahteen ilmoittautumaan yhteen kerrokseen ja vastaanotolle johonkin toiseen kerrokseen ja sinne sun tänne mustaa, violettia, oranssia, keltaista viivaa pitkin, kaikkea kolmoskerroksen ja kellarin väliä, vuorotellen, mutta pääsin kuin pääsinkin perille kirurgian osaston ilmoittautumiseen. Anestesialääkäri otti minut vastaan reilusti myöhässä, mutta herätti luottamukseni. Sanoinkin siitä hänelle. Hän vastasi, että tuskin hän kuitenkaan lääkärini loppupeleissä on. Harmistuin hieman. Hän kysyi minulta, että milloin leikkaukseni on. Sanoin, etten tiedä, sillä sitä ei ole minulle annettu. Hän  ihmetteli, että mitä siellä sitten teen, jos leikkausaikaakaan ei ole. Lisäksi paljastui, että osa esitietolomakkeisiin täyttämistäni erittäin tärkeistä tiedoista (mm. lääkeaineallergioista) ei ollutkaan päätynyt mihinkään tietokantaan. Pelästyin. Lyhyen tapaamisen jälkeen hän sanoi, että minun pitää sairaanhoitajan vastaanotolla vielä tarkistuttaa painoni, että tulee lääkitysten määrät oikein.

Anestesialääkärin tapaamisen jälkeen istuin odotustilaan ja ilmoittautumistiskin sairaanhoitaja tuli kysymään minulta, että ketä minun piti tänään tavata. Hämmästyin, että eivätkö itse muka tiedä. Sanoin, että kotiin tulleen lapun mukaan anestesialääkäri, kirurgi, sairaanhoitaja ja fysioterapeutti. No, hän ilmoitti minulle, että nyt minun pitää mennä sinne sun tänne mustaa, violettia, oranssia, keltaista viivaa pitkin, kaikkea kolmoskerroksen ja kellarin väliä, vuorotellen, päästäkseni keuhkokuvaan ja sitten saan lähteä kotiin. Olin pöllämystynyt. Entä se painon mittaus? Entä ne muut tapaamiset? Sellaisia ei siis näemmä ollutkaan, en tiedä miksi – enkä tiedä, että pitäisikö minun vielä erikseen jonottaa niihinkin.

Sairaanhoitaja ilmoitti, että juhannuksena kaikki jää lomalle, joten ehkä sitten syksyllä leikataan. Kauhistuin. En pysty nukkumaan eikä kielikään mahdu suuhun! Elämäni on pilalla! Voin kuulemma soitella jonohoitajalle seuraavana päivänä. Kävin keuhkokuvassa ja lähdin kotiin. En saanut mitään kotihoito-ohjeita.

Seuraavana päivänä soitin jonohoitajalle, joka kuitenkin ilmoitti minulle, että hän ei varaakaan leikkausaikaa, vaan kirurgi varaa sen, lähetä sähköpostia. Kirurgi onkin nyt yht´äkkiä sitten joku ihan uusi nimi, henkilö, jota en ole koskaan tavannut. No, tein työtä käskettyä ja lähetin sähköpostia, jossa selitin lyhyesti, mutta selkeästi, kuinka tukala oloni on ja kuinka tärkeää olisi, että leikkaus voitaisiin tehdä pian.

Viikko 27:
Lähetin uudelleen kyselyn kirurgille. Kukaan ei vastaa mitään.

Varasin ajan Diacoriin endokrinologille (160 euroa). Hänen mielestään kilpirauhanen ei voi olla tulehtunut ja hän kieltäytyi tutkimasta sitä. Sain lähetteen muutamiin verikokeisiin (noin 250 euroa).

Viikko 28:

Endokrinologin mukaan kipuni johtuvat ”vakavasta anemiasta”, eivätkä struumasta. Rautalisäni kolminkertaistettiin ja suositeltiin syömään vitamiineja arvojen ollessa alhaalla. Rautalisällä varastorautani saatiin nousemaan jonkin verran ja sittemmin pyörtyily väheni. Kivut ja kuristus eivät tosin ole kadonneet.

Viikko 33:

Kirurgi ei ole vastannut mitään kahdeksaan viikkoon. Yritin taas soittaa Meilahden jonohoitajalle, mutta hän on lomalla. Hoitotakuuni on menossa kahden viikon päästä. Sain jonkun sijaisen kiinni, joka luki sairaskertomustani ja sain ensimmäisen kerran tietää, että minulle ollaan tekemässä totaali tyroidektomia eli kilpirauhasen täydellinen poisto, mutta lisäkilpirauhasista ei yllättäen puhuta siellä mitään.

Jonohoitaja myös väitti, että kirurgi olisi tutkinut minut huhtikuussa ja tämän perustella päätynyt tähän ratkaisuun. Korjasin häntä, että minuahan on vain jututettu. Kukaan julkisen hoitoketjussa ei ole tutkinut kaulaa mitenkään, edes ultraäänellä, pyynnöistäni huolimatta. Mistä sitä siis tiedetään miten iso se on ja mihin asti kasvanut?

Lisäksi hoitaja sanoi, että kun verikokeista ja muista labroista on kulunut näin pitkään (ihan kuin se olisi minun syyni), ne pitää tehdä uudelleen.

Lähetin taas sähköpostia kirurgille, koska hän kuulemma niitä aikoja antaa, eikä jonohoitaja voi siihen vaikuttaa. Olisi kyllä hirmuisen kiva tietää se leikkausaika, että voisi järjestellä töistä sairaslomaa.

Seuraavana päivänä jonohoitajan sijaisen sijainen soitti ja sanoi, että leikkaus tehdään aikaisintaan lokakuussa ja se tehdään Jorvissa, sillä organisaatioon on tulossa muutoksia. Sanoin, että kirurgini mukaan nimenomaan missään muualla ei voida leikata kuin Meilahdessa, keuhko teho-osaston vieressä, muutenhan minut olisi jo aikapäivää sitten leikattu yksityisellä! No, silti kuulemma leikataan Jorvissa ja asia vain on näin. Ihan ehdottomasti leikataan Jorvissa, mutta ei päiväkirurgian puolella, eikä siihen voi vaikuttaa.

Kyselin, että mites kun hoitotakuuni on menossa umpeen? Hän sanoi, että ei kun se kikkaillaan sillä tavalla, että se alkupäivä ei olekaan se päivä, kun olen saanut diagnoosin ja minut on siirretty leikkausjonoon, vaan siitä päivästä, kun kirurgi on – kaiken jonottamisen jälkeen – minut tavannut ekan kerran. Kappas. Kätevää. Nyt hoitotakuuni meneekin umpeen vasta lokakuussa.

Viikko 34:

Meilahdesta soitettiin, että minun pitää tavata anestesialääkäri ennen leikkausta. Sanoin, että olen jo tavannut, pitääkö tavata uudelleen? He kyselivät, että missä muka olen tavannut anelääkärin ja milloin? Sanoin, että 21.6.2016 (viikolla 25) ja siellä teillä Meilahdessa (silloin, kun minun piti tavata kaikkia muitakin tahoja, joiden tapaamista ei kuitenkaan löytynyt). Siitä ei kuulemma löydy heiltä mitään merkintää eikä tekstiä. Sanoin, että olisi hyvä löytyä, sillä muun terveydentilani huomioiden tapaamisessa oli sovittu erittäin tärkeitä asioita koskien esilääkitystäni, heräämössä oloa ja leikkauksen jälkeistä kipulääkitystäni. Lupasivat yrittää ehkä etsiä tiedot jostain, sillä sairaanhoitaja oli kanssani samaa mieltä, että moiset elintärkeät tiedot olisi tietysti hyvä olla jossain tallessa. Minusta otettu keuhkokuva ilmeisesti myös kadonnut. Arvatkaas onko luottavainen olo?

Jep. Poistavat jalan. Tai ehkä korvat. Joskus, kun ehtivät.
Ja sen jälkeen hukkaavat jälleen paperit ja väittävät, ettei mitään ole leikattu, missään.

Viikko 35:

Kävin flunssan takia Diacorissa yleislääkärillä. Hänen mielestään minulla ei ollut kuumetta ja koska hemoglobiini oli noussut, minulla kuulemma myöskään ”ainakaan ei ole anemiaa”, vaikka pari viikkoa aiemmin erikoislääkärin mukaan anemia vielä oli vakava. Ferritiiniä ei mitattu. Struuman hän kuitenkin huomasi sekä silmillään että sormillaan.

Rautalisän myötä elämänlaatuni on kuitenkin merkittävästi parantunut ja kivut ovat vähentyneet jonkin verran. Pyörtyily on vähentynyt huomattavasti. Kielikin suurinpiirtein mahtuu suuhun. Enää ”vain” kuristaa kauheasti ja sattuu aamusta iltaan. Plus sitten ne muut oireet, kuten, että tukka lähtee tuppoina ja iho on joka paikasta naurettavuuksiin asti hilseilevä. Itse asiassa koko naamani, taipeet ja päänahkani ovat aivan ihottumalla ja se on äärettömän noloa asiakaspalvelutehtävissä.

Viikko 36:

Maanantaina päivätty kirje saapui kotiin perjantaina. Kutsu tuli labroihin (taas, ovat varmaan hävittäneet edelliset tulokset) sekä tapaamaan kirurgia, anestesialääkäriä, sairaanhoitajaa ja fysioterapeuttia (taas, viimeksihän kolmea näistä tapaamisista ei löytynyt, vaikka kirjeessä niin väitettiin) leikkaavaan sairaalaan eli – tadaa – Meilahteen! Nyt ilmeisesti leikataankin siis Meilahdessa, ellei leikkauspaikka kuudennen kerran vaihdu.

Minun pitäisi (taas) ottaa mukaani esitietolomake täytettynä, mutta sellaista ei kirjekuoressa tietenkään ollut mukana.

Leikkauspäiväkin on määritelty, se on lokakuussa. Huomaatteko, ”kiireinen leikkausjono” oli tämä. Silloinhan myös hoitotakuuni on, kaikkien tahojen mukaan, jo mennyt umpeen, mutta ei se mitään. Olen niin helpottunut, etten jaksa välittää enää. Toisaalta olen melko kauhuissani, mitä tuleman pitää. Toivottavasti edes jotkut tiedot, kuten vaikka fataalit allergiat, löytyvät nyt jostain sairaalan tietokannasta. Mietin jo, että pitäisikö sutaista otsaan tussilla, että ”Älkää antako minulle leikkauksessa penisiliiniä” ja rintaan nuoli ylöspäin ”Kilpirauhanen on se, joka on tarkoitus leikata poies. Ei saa esim. amputoida raajoja”.

Sairasloman pituudesta puhutaan kuulemma kirurgin vastaanotolla, leikkausta edeltävänä päivänä. Voisin tässä usein, vallan värikkäin sanakääntein kertoa, kuinka paljon ongelmia tämän tiedon puute aiheuttaa minulla töissä ja muussakin arjessa. Tosin sairasloman pituus riippunee siitä, että miten leikkaus käytännössä menee. Pahimmassa tapauksessahan (jollei kuolemaa lasketa) minusta tulee työkyvytön loppuelämäkseni. Sellaista vaihtoehtoa en tosin uskalla edes ajatella.

Viikko 37:

Soitin HUS laboratorioon, kun 3 kk sitten otetut labrani tulokset eivät näy vieläkään kannassa. No, ne eivät kuulemma näy, koska ovat erikoissairaanhoidon puolta. Niissä kuulemma kaikki muu on ollut melko normaalia, mutta hemoglobiini on alhaalla. Kyselin, että ovatko kilpirauhasarvotkin ok. Niitä ei kuulemma ole otettu. – Mitä? Eikö ole oletettavissa, että jos kilpirauhasessa on muutenkin vikaa, kilpirauhasarvoissakin voisi olla vikaa? Mä en kkkestä. Miksi mikään taho ei suostu mittamaan niitä? Miksi minua pidetään jotenkin typeränä idioottina, jolle voi pokkana väittää kaikenlaista, edes tutkimatta? Miksi lääkärit suhtautuvat potilaaseen jotenkin ylimielisesti ja jopa vihamielisen vähättelevästi?

Minulta ei ole missään vaiheessa tutkittu kilpirauhaseen, kilpirauhastulehdukseen tai struuman usein aiheuttamiin puutostiloihin liittyviä arvoja, paitsi työterveyslääkäri löysi anemian ”vahingossa”. Myöskään ei ole tutkittu, että mikä anemian aiheuttaa, vaan ohjeistettu vaan syömään rautaa, muttei tutkittu eikä ohjeistettu syömään mitään raudan imeytymiseen liittyviä ravintoaineita.

Alhainen ferritiini on yleinen ongelma kilpirauhasen vajaatoiminnan yhteydessä ja se samalla myös omalta osaltaan aiheuttaa kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita (kilpirauhanen ei toimi, sillä ferritiiniä tarvitaan T4/t3-konversiossa) ja lisämunuaisten uupumuksen oireita (esim. sydämentykytystä, uupumusta, heikotusta, valonarkuutta, aivosumua), jos anemia on riittävän paha eli ferritiini on alle 70. Ideaali ferritiiniarvo olisi noin 130, minulla se on 10, mutta silläkään perusteella ei siis ole oletettavaa, että kilpirauhasarvoissa voisi olla häikkää. Aivojen riittävä rautapitoisuus on välttämätön aivojen dopamiinijärjestelmän toiminnan kannalta. Dopamiini on ”toimintahormoni”, joka parantaa aivojen kykyä keskittyä käsillä olevaan tehtävään ja auttaa ihmistä toimimaan järjestelmällisesti ja organisoidusti. Olen täysin omillani. Ja koska vaan kuvittelen, ei minua tarvitse tutkia. Alle 40 ferritiini aiheuttaa tutkimusten mukaan myös fibromyalgiaa, mutta lääkärien mukaan minua ei satu mihinkään. Olen vain hullu.

Syön hädissäni erilaisia lisäravinteita, jotta taju pysyisi päässä, mutta söisin niitä mielummin niin, että tietäisin, että minulla ihan verikokeidenkin perusteella on niistä puutetta. Mutta koska en vaan SAA ketään mittaamaan mitään, on pakko vetää arvalla.

Luin netistä erään hiljattain Meilahdessa vastaavassa struumaleikkauksessa olleen tarinaa ja hän oli kolme kertaa tavannut kirurgin ja anestesialääkärin, koska aina tiedot olivat kadonneet jonnekin ja hänelle väitettiin, ettei hän ole tavannut muka ketään.

Kirjoitin myös struumakivuista ja siitä, miten se jatkuva kipujen kanssa eläminen vaikuttaa ihmiseen. Kaulassa tuntuu valtava paine, joka melkein estää nielemisen. Mun ääni on muuttunut aivan oudoksi. Perjantaina aloin yskimään verta.

Viikko 39:

Palasin lähtöpisteeseen ja otin yhteyttä työterveyslääkäriini, joka tosin tässä hoitoketjussa on ainoa, joka ei ole kilpirauhaslääkäri. Pyysin määräämään tiettyjä verikokeita ja hän suostui. Minusta tuntuu, että hän on ainoa lääkäri, jota oikeasti kiinnostaa hyvinvointini ja joka yrittää auttaa, eikä vain vähätellä. Samalla paljastui, että huhtikuussa on kyllä otettu kaksi kilpirauhaseen liittyvää arvoa, jotka ovat valitettavasti vain osa totuutta. Koska ne ovat olleet normaalit, ei asiasta ole ollut sitten puhetta, mutta olen näemmä siis ollut puolittain väärässä arvojen mittaamisen suhteen. Joka tapauksessa monet asiat ovat jääneet mittaamatta, mutta ensi viikolla käyn Diacossa antamassa 11 pulloa verta (ja noin 550 euroa).

Lääkäri näki, kuinka tuskissani olen, kun ihan vapisin kivusta, eikä kurkusta tule enää kunnolla ääntä. En ole viime aikoina pystynyt mitenkään enää peittelemään sitä, vaikka kuinka yritän olla reipas. Hän määräsi sairasloman leikkauksen yli, mutta en tiedä kuinka sen pitäisin, ettei mene alta myös elinkeino.

Viikko 40:

Verikokeista löytyi raudanpuuteanemian lisäksi ainakin D- ja B2-vitamiinin puutokset. Jännä juttu sinänsä, että riboflaviini (B2-vitamiini) vaikuttaa myös hemoglobiinin muodostumiseen ja sekä anemia että B2-vitamiinin puutos vaikuttavat mm. hapetus-pelkistysreaktioon, hengästymiseen ja anaerobisen liikunnan muuttumiseen aerobiseksi – eli ihan yleiskuntoon. Lisäksi B-vitamiinit ovat aivovitamiineja. Lisäksi B2 vaikuttaa sekä kieleen että silmiin. Kiitos. Näitä verikokeita olen rankuttanut yli puoli vuotta. Näitä useissa kilpirauhaseen liittyvissä ohjeistuksissa neuvotaan mittauttamaan. Nyt tankkaamaan!

Meilahden jonohoitaja soitti, että leikkaukseni ei nyt sitten olekaan viikolla 41, sillä heillä on jotain sekaannuksia ja liian vähän henkilökuntaa ja sitä sun tätä. Ensi viikon keskiviikkona pitää kuitenkin käydä labrassa antamassa perus-verikokeet (ei kuitenkaan kilpparikokeita) ja torstaina tavata anestesialääkäri. Viikolla 42 pitää kuulemma käydä uudestaan antamassa verikokeet, eikä kukaan osaa selittää, että miksi niitä verikokeita ei voi kaikkia ottaa kerralla pelkästään viikolla 42, koska niiden tulokset kuulemma menevät kuitenkin vuorokaudessa vanhaksi. Sitten viikolla 42 pitää tulla sinne Meilahteen paikanpäälle jonottamaan, että jospa pääsisi leikkaukseen. Olen tällä hetkellä kuulemma jonossa toisena, joten jos siellä istun tarpeeksi kauan, voi olla, että pääsee pöydälle, mutta voi tietysti käydä niinkin, että jonotan turhaan ja passitetaan kotiin. Kyselin, että mites kun olen töistä varannut tietyn aikataulun mukaan saikkua ja sijaisen + lapselle hoitajan, niin vastaus oli, että on ”ihan normaalia, ettei tiedetä minä päivänä leikataan ja usein leikkauspäivä vaihtuu moneenkin kertaan” viitaten siihen, että voi olla, ettei viikolla 42:kaan leikata. ”Näin se nyt vaan on.” Hoitotakuun umpeutumisesta en jaksanut edes mainita…

Leikkaus pelottaa melko paljon, eikä sitä yhtään helpota se, että heitellään kuin räsynukkea ees taas. Mä oon aivan kamalassa lirissä mun töiden ja lapsenhoidon kanssa.

Viikko 41:

Kävin Meilahdessa jonottamassa anestesialääkärille reilut pari tuntia. Kun pääsin sisään, hän sanoi, että minähän olen jo käynyt anestesialääkärillä ja jos tilanne ei ole muuttunut edellisestä käynnistäni, niin turhaan siinä pönötän. Kerroin jälleen, että kaulaan sattuu, mutta hän ei ilmeisesti uskonut minua, mutta piti silmämääräisesti struumaa huomattavan kokoisena.

Kirurgia en päässyt tälläkään kertaa tapaamaan, joten mm. lupaukset siitä, että saisin tietää etukäteen jotain arviota sairasloman pituudesta, eivät pitäneet paikkansa. Fysioterapeuttia en myöskään tavannut. Puoli päivää meni matkoineen siihen, että olin sisällä 5 minuuttia.

Viikko 42:

B2-vitskutankkaus ja rauta ovat parantaneet oloani, kielen kipua ja turvotusta sekä olen huomannut mm. afasian vähenneen jonkin verran. Taipeet, koko kasvoni ja päänahkani peittänyt ihottuma on huomattavasti parantunut muutamassa viikossa. Silmätkin ovat hieman paremmat.

Leikkaus on huomenna. Sain kirjalliset ohjeet pestä huolellisesti napani ennen leikkausta. Aikovat ilmeisesti ottaa kilpirauhasen kaulasta sitä kautta ulos. Sattuu. Kuristaa. Jännittää. Jos tämä blogi ei enää päivity, minulle on käynyt kurkunleikkaajien saarella kalpaten.

Mikäli leikkauksesta selvitään, taidan palkita itseni ostamalla peruukin.

Lyhyt tiedonanto: Minut on nyt leikattu. Olen selvinnyt hengissä. Kilpirauhanen oli ”reilun omenan kokoinen”, sanoi kirurgi ja totesi, että oli hyvä, että otettiin se pois. Placebovaikutustutkijoille vaan terveisiä, että tunkevat reilun omenan omaan kurkkuunsa ja tulevat sitten minulle väittämään, ettei sitä tunne. Kirjoittelen myöhemmin lisää.

Viikko 46:

Leikkauksesta on kuukausi. En ole saanut epikriisiä enkä luvattua anestesialääkärin raporttia. En esimerkiksi tiedä, kuinka lisäkilpirauhasten kävi tai oliko patologisessa jotain löydöksiä.

Kirjoitus on aiemmin julkaistu potilaan omassa blogissa. Hän pyysi meitäkin julkaisemaan sen.

 

Osa suomalaisista kilpirauhaspotilaista pakotettuja hankkimaan lääkkeensä ulkomailta

Yksi ja sama kilpirauhaslääke ei sovi kaikille

Suomessa yleisin lääke kilpirauhasen vajaatoimintaan on tyroksiini (kauppanimi Thyroxin, valmistaja Orion), joka on varastohormonia T4. Sillä korvataan puuttuvaa omaa kilpirauhashormonia. Jos elimistömme ei syystä tai toisesta tuota riittävästi kilpirauhasen hormoneja, se aiheuttaa moninaisia oireita ja heikentää sekä elämänlaatua, että toimintakykyä. Kilpirauhashormonit ovat elintärkeitä hormoneja. Ilman niitä ihminen ei säily elossa.

Kilpirauhanen tuottaa kuitenkin myös muita hormoneja, kuten aktiivista T3-hormonia. Lisäksi varastohormoni T4:stä muodostuu kilpirauhasen ulkopuolella eri puolilla kehoa aktiivista hormonia. Siinä missä määrin tätä muuntoa tapahtuu on eroja eri henkilöiden välillä. Erot selittyvät sekä perintötekijöiden yksilöllisyydellä, että eroilla terveydellisessä tilassa. Kaikkea asiaan liittyvää biokemiaa ihmisen elimistössä ei vielä tunneta. Vertaistuessa kansainvälisesti on kuitenkin tiedetty jo pitkään, että edellä mainittujen yksilöllisten erojen vuoksi jotkut tarvitsevat jonkin muunlaisen lääkityksen kuin tyroksiinihoidon. Se missä määrin tätä asiaa ymmärretään lääkärikunnassa, vaihtelee.

Osan kilpirauhaspotilaista lääkityksessä on mukana myös yksilöllinen annostelu aktiivista kilpirauhashormonia. Tällaisia lääkityksiä toteutetaan sekä sian kilpirauhasesta tehdyillä eläinperäisillä kilpirauhashormonivalmisteilla, jotka sisältävät kaikkia kilpirauhasen tuottamia hormoneja, että valmisteilla, jotka sisältävät pelkästään synteettistä aktiivista T3-hormonia. Erilaisia lääkitysmuotoja voidaan käyttää yksilöllisen tarpeen mukaan sekä yhdessä, että erikseen. Tavoitteena on annostelu, jolla kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet selättyvät, mutta oireita ja muita merkkejä liikalääkityksestä ei ole.

Kaikki nämä kolme lääkitystyyppiä, jotka on tarkoitettu kilpirauhasen vajaatoiminnan hoitoon (tyroksiini, liotyroniini ja eläinperäiset kilpirauhashormonivalmisteet) ovat USA:n lääketurvallisuusviranomaisen FDA:n korkeimmassa lääketurvallisuusluokassa, jonne vain harvat lääkkeet yltävät. Se, että nämä lääkkeet ovat turvallisia on ymmärrettävää, onhan kyse hormoneista, joita terveissä kehoissa on luonnostaankin. Oikein annosteltuna nämä kaikki lääkkeet ovat siis turvallisia.

Iso joukko T3-hormonia tarvitsevia potilaita ongelmissa Suomessa

Suomessa on jo vuosia käyty hoitokiistaa liittyen T3-hormonia sisältäviin lääkityksiin. Käytännöt eri hoitoyksiköissä ovat hyvin kirjavia, mutta monen on hyvin vaikea saada T3-hormonia sisältävää hoitoaan järjestymään Suomessa. Osa on menettänyt toimivan hoitokontaktinsa kokonaan eikä ole onnistunut solmimaan uutta. Lääkärit ovat tehneet Lääkäriliiton kollegiaalisuusohjeiden vastaisesti valituksia kollegoistaan ottamatta ensin itse heihin yhteyttä ja Valvira on poistanut usealta lääkäriltä oikeudet hoitaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, vaikka potilaat eivät ole valittaneet saamastaan hoidosta. Kiistoja käydään tätä kirjoittaessa Korkeinta Hallinto-oikeutta myöden, eikä ole onnistuttu näyttämään toteen mitään todellista potilasturvallisuuden vaarantumista. Oikeusprosessit ovat olleet käynnissä jo vuosia ja niihin on kulunut paljon veronmaksajien varoja.

Lääkärit, joiden ammatinharjoittamisoikeuteen on puututtu, ovat juuri niitä lääkäreitä, jotka potilaat haluaisivat jatkamaan hoitoaan ja lääkityksiään, koska nämä lääkärit ovat työssään laaja-alaisesti perehtyneitä erilaisten kilpirauhashormonivalmisteiden käyttöön vajaatoiminnan hoidossa. Monet lääkärit Suomessa haluaisivat auttaa potilaita, joilla nyt on ollut vaikeaa saada hoitoaan jatkettua ja reseptejään uusittua, mutta eivät kollegojen ja viranomaisten pelossa uskalla. Lisäksi on iso joukko lääkäreitä, jotka ovat vielä täysin tietämättömiä erilaisista lääkitysvaihtoehdoista ja niiden tarpeista ja mahdollisuuksista potilastyössä. Moni potilaista vertaistuessa onkin sitä mieltä, että työsarkaa siis todella riittäisi, sekä lääketieteen harjoittamisen, että potilaiden ja heitä hoitavien lääkärien oikeusturvan suhteen.

Tilanne on potilaiden suhteen tänä päivänä usein epätoivoinen. Heikoimmassa asemassa ovat ne, joilla ei ole kielitaitoa ja jotka ovat niin vähävaraisia, etteivät he pysty hankkimaan hoitoaan Suomen rajojen ulkopuolelta edes silloin kun hoitokontakti mahdollistuisi videoteitse ja lääkkeet voisi täysin laillisesti tilata lääkärin reseptillä kansainvälisestä apteekista. Jos oikeanlainen hoito ei järjesty, tulee monista potilaista myös niin heikkokuntoisia, että he eivät jaksa taistella hoitonsa puolesta. Kilpirauhasen vajaatoiminnan oireisiin kuuluu mm. vaikea uupumus ja kognitiiviset vaikeudet kuten ongelmat käsityskyvyn, oppimisen ja muistamisen kanssa.

Se joukko potilaita, jotka ovat joutuneet etsimään lääkärinsä ja apteekkinsa jostakin päin Eurooppaa, kokevat ymmärrettävästikin tilanteensa hyvin epäreiluksi. Siinä missä monet jotakin muuta sairautta kuin kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat tai ne, joille riittää vajaatoiminnan hoidoksi tyroksiinilääkitys voivat ongelmitta käydä lääkärissä lähiseudullaan ja hakea lääkkeensä lähiapteekista, he joutuvat hankkimaan apunsa ulkomailta. On olemassa kasvava joukko ihmisiä, jotka elävät pelossa ja epävarmuudessa. Tällainen tilanne on omiaan rikkomaan ihmisen perusturvallisuuden tunteen. Millä tavalla?

Potilaiden kokemuksia

Vertaistuessa kilpirauhaspotilailta kysyttiin seuraavaa: ”Miten te, joilla oikeanlaisen hoidon saanti on ollut vaikeaa ja hyvin harvasta tai jopa yhdestä lääkäristä kiinni, käsittelette sitä miten pienestä se oma hoitoketjun vaarantuminen voi olla kiinni?” Tähän siteerattuihin vastauksiin on kysytty vastaajilta julkaisulupa.

(Huom, osaa kommenteista on lyhennetty, koska ne ovat sisältäneet asiaan suoranaisesti liittymättömiä osia tai olleet pitkiä. Kommenteissa on huomioitu erityisesti ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tunteita. Alkuperäisestä aineistosta on valittu vain pieni osa keskustelun ollessa laajaa ja vilkasta)

Ihmiset ovat huolissaan lääkkeidensä saatavuudesta ja siitä pystyvätkö he taloudellisesti jatkossa järjestämään itselleen sopivan ja korvaamattoman tärkeän lääkityksensä.

” Vaikka lääkkeitä on kotona jonkinlainen varasto, on uusien saaminen aina stressaavaa. Ensin resepti ja sitten tiedustelut eri ulkomaan apteekkeihin, mistä saisi lääkkeitä ja mihin hintaan. Maksut kuormittavat taloutta ja lääkkeiden perille tulot rassaavat ja hermostuttavat. Jos tämä rakennelma sortuisi, en enää tiedä, mitä tekisin. Ulkomaille en halua enkä voi muuttaa. Se on pois laskuista, vaikka eläkkeellä jo olenkin”

Ihmiset pelkäävät, että joutuvat palaamaan lääkitykselle, joka ei heillä toimi ja joutuvat kohtaamaan ne kärsimykset, jotka heille sopimaton lääkitys heille aiheutti.

”Muistan kun sain diagnoosin, lääkäri sanoi, että kroonisista sairauksista tämän on helpoin hoidettava. Ei ollut. Kuolema ei pelota niin paljon kuin se kamala olo, minkä Thyroxin-lääkitys mulle aiheutti. Olen yhden lääkärin varassa ja se pelottaa ja ahdistaa. Nyt mulla on resepti, mutta lääkkeet pitää tilata ulkomailta. Minulla on ahdistus siitä, että ne lääkkeet jotka joudun vuodeksi tilaamaan, on tallessa ja turvassa. Joka aamu kun herään mietin että, onhan mulla vielä lääkkeitä ja onhan ne varmasti tallessa.”

Tilanteen vaikeus, epävarmuus ja taloudellinen kuormittuneisuus vaikuttavat ihmisten jaksamiseen ja terveyteen, vaikka heillä olisikin juuri nyt lääkitys kunnossa.

”Tää on mulle vaikea asia. Surkuhupaisaa että oon juuri tähän tilanteeseen päätynyt koska kuvaa hyvin myös menneisyyttäni tuo epävarmuus ja stressi ja niistä olen alunperin sairastunutkin. Koska talouskaan ei ole turvattu niin että tietäisin voivani maksaa aina tulevaisuudessa lääkkeistä ja hoidosta niin on lähinnä sellainen "korkeimman haltuun" fiilis.”

Epävarmuus ja vaikeudet saada hoitokontakti ja lääkitys järjestymään eivät vaikuta vain potilaisiin itseensä vaan myös heidän omaisiinsa ja kaikkiin, jotka heistä välittävät.

”Tätä kaikkea on raskas kestää ja katsoa! Olen kilpirauhaspotilaan omaisena voimattomana seurannut lähimmäiseni kamppailua -- Miten tällainen on Suomessa ns. sivistysvaltiossa mahdollista, mutta totta tämä on. --Mihin muuhun sairauteen hyväksytään VAIN yksi lääke?”

Kaikki eivät ole juuri nyt vaikeassa tilanteessa, mutta ovat joutuneet valmistautumaan ja miettimään strategioita, miten toimia jos hoito kotimaassa vaarantuu.

”En ole edes teoriassa joutunut tuohon tilanteeseen koskaan, mutta minä hakisin lääkkeeni ihan mistä vain mistä ne vain saisin. Ihan millä hinnalla hyvänsä. Ja tekisin sen välittömästi, ennen kuin nykyiset lääkkeeni loppuvat ja minulla olisi vielä voimia ja pääkoppani vielä pystyisi ratkomaan visaisia ongelmia. Tiedän nimittäin, että jos ne loppuisivat enkä uusia enää saisi, niin en jaksaisi niitä enää mistään hakea ja aivoni eivät enää toimisi millään tasolla. Toivoisin siinä tilanteessa, että minulla olisi rakastavia läheisiä, jotka auttaisivat minua saamaan lääkkeeni silloinkin, kun en itse jaksaisi niitä hankkia.”

Jotkut ovat onnistuneet, ainakin toistaiseksi hankkimaan T3-hormonia sisältävän lääkityksensä Suomesta, mutta potilaat ovat myös tietoisia siitä, että hoitoketju Suomessakin voi katketa. Tällöin etulyöntiasemassa ovat ne, joilla on jo valmiita kontakteja ulkomaille.

”Mä hain vajaa 3 v ajan eli siitä asti kun muutin takaisin Suomeen 2017, lääkkeet ulkomailta, ja olin varautunut että niin toimin jatkossakin. Oon sillä tavalla onnekas, että on tuttuja ympäri Eurooppaa ja maailmaakin, ja olen ajatellut, että jollain keinolla ehkä kuitenkin aina löydän maan ja keinon miten hoitaa lääkkeet jos Suomessa tulee seinä vastaan. -- Vaikka lääkkeet ovatkin järjestyneet aiemminkin, on silti jotenkin helpottavaa, että on hoitava lääkäri kotimaassa, vaikka sitten siellä kävisikin vaan sen kerran vuodessa.”

Kaikilla ei valitettavasti riitä voimat järjestellä itselleen hoitoa ulkomailta.

”Minä en jaksa etsiä ja taistella, tuntuu pahalta ettei lääkitystä saa ilman tuuria ja vaivannäköä, ahdistaa. Nyt siirtynyt takaisin Thyroxiniin kun endokrinologi tuijotti vain TSH arvoa. Huono syksy ollut. Juuri nyt en jaksa edes olla yhteyksissä ulkomaille tms... ehkä sitten jos/kun voimat palautuvat. Käsittelen pelon ja stressin siis pyyhkimällä ne maton alle, koska ratkaisuja ei tunnu olevan.”

Paremmassa, ideaalissa maailmassa ei tietenkään olisi lainkaan mitään sairauksia, kuten kilpirauhasen vajaatoiminta. Harva edes tietää miten tuskallinen ja lamauttava sairaus se voi olla silloin kun siihen ei saa hoitoa tai kun siihen ei saa oikeanlaista hoitoa. Nykyistä maailmaa oikeanmukaisemmassa maailmassa, jossa siihen sairastuu hyvin moni ihminen olisi olemassa vaihtoehtoja ja tietoa jota lääkärit voisivat halutessaan hyödyntää potilaidensa hyväksi. Potilaiden arvokasta kokemuspohjaista tietoa hyödynnettäisiin ja potilaat nähtäisiin yksilöinä ja oman elämänsä aktiivisina toimitsijoina, joilla on älyä, kokemusta ja oma ääni. Potilaistahan tässä lähtökohtaisesti on kysymys, ei lääkäreiden edusta, ei tiedeyhteisön eduista, ei lääkkeistä ja hoitosuosituksista vaan elävistä ihmisistä, joiden kohtalo koskettaa myös jokaista heidän läheisistään ja lisäksi myös yhteiskuntaa.

Kannattaako kilpirauhaspotilaita pitää sairaina vai kannattaako potilaita kuunnella ja tehdä kaikki mahdollinen, jotta he tulisivat kuntoon ja pysyisivät kunnossa? Hoitamaton tai puutteellisesti hoidettu kilpirauhasen vajaatoiminta tuottaa valtavan inhimillisen kärsimyksen lisäksi myös isot kustannukset yhteiskunnalle sairaspoissaolojen, hoitokulujen ja työkyvyttömyyden muodossa. Puutteellisesti hoidettu kilpirauhaspotilas voi ja jaksaa heikosti ja käyttää paljon sekä perus- että erikoissairaanhoidon resursseja.

Kirjoittaja on 40-vuotias kilpirauhaspotilas, Suomen Kilpirauhaspotilaat ry:n jäsen ja potilasaktiivi Nina Saine. Hän on käyttänyt T3-hormonia lääkityksenään menestyksellisesti vuodesta 2012 asti. Sitä ennen hänen käytössään oli Thyroxin-lääkitys, joka ei hänellä riittänyt poistamaan kilpirauhasen vajaatoiminnan oireita ja palauttamaan hänen toimintakykyään. Erilaisia lääkitystyyppejä on kokeiltu ja todettu että ainoa toimiva lääkitys on hänen nykyinen nk. T3-monoterapiansa. Hän on menettänyt lääkärinsä Suomessa eikä saa enää lääkitystään järjestymään omassa kotimaassaan. Niinpä hänellä on tällä hetkellä lääkäri Espanjassa ja hän tilaa lääkkeensä kansainvälisestä apteekista, vaikka toivoisi voivansa saada reseptin uusinnan ja hoidon omassa kotikaupungissaan kuten vaikkapa verenpainepotilaat tai diabeetikot tai ne kilpirauhaspotilaat, jotka saavat hoitonsa edelleen Suomesta. Lääkitystyypin vaihto mahdollisti hänen toipumisensa kuuden vuoden täydellisestä työkyvyttömyydestä, jonka jälkeen hän on mm. opiskellut itselleen uuden ammatin.

Kilpirauhaslääkkeen merkitys on valtava – tarina nuoren naisen matkasta eläkkeelle ja sieltä takaisin

Tämä on selviytymistarina suomalaisesta kilpirauhaspotilaasta. Se kertoo terveydenhuoltomme valmiudesta kohdata kilpirauhaspotilas ja epäonnistua täydellisesti. Tarina on kuitenkin tosi – ja sitä se on liian usein edelleen. 

Alussa olen 20-vuotias, tuore laudatur-tason ylioppilas. Lähden opiskelemaan musiikkia, mutta mukaan tuleekin lievä masennus ja kovaa jalkasärkyä. Sitten alkaa kädet ja kasvot puutua ja ne lakkaavat toimimasta. Musiikin opiskelijalle melkoinen tuomio. Lääkärit eivät kuitenkaan löydä selitystä. Jaksaminen on vielä kohtuullista, mutta joskus kesken normaalin kävelyn on istuttava. Sitten masennukseni pahenee ja menetän puolet hiuksistani. Lääkärit eivät edelleen keksi mitään selitystä.

Valmistun kuitenkin ja lähden ulkomaille jatko-opintoihin. Siellä ensin hieman piristyn, mutta vähitellen alan kuitenkin saada uusia, aika vakavia oireita: Nukun kellon ympäri. Lääkärit ovat ymmällään sielläkin ja erilaisia huonoksi osoittautuneita hoitoja kokeillaan. Sinnittelen opintoni loppuun. Kun saan työtä Suomesta, muutan takaisin. Ehdin olla työssäni alle vuoden, jolloin työterveyslääkäri kirjoittaa minulle masennuslääkkeen. Menen siitä todella huonoon kuntoon. Masennuslääke vaihdetaan toiseen ja voin vielä huonommin.

Olen masennuksen takia sairaseläkkeellä yli 10 vuotta. Tänä aikana mahakipuni pahenee aste asteelta. Minulla on myös iho-oireita ja sain astmalääkityksen sekä minulta löytyy maito- ja kananmuna-allergiat. Diagnooseja tulee diagnoosien perään muitakin, vaikka olen alle 30-vuotias. Kunnes saan tarpeekseni ja menen yksityiselle gastroenterologille, joka ehdottaa luontaisesti gluteenitonta ruokavaliota. Olen jo kokeillut gluteenitonta, joten keliakia oli lääkärien mukaan poissuljettu. Luontaisesti gluteeniton ruokavalio parantaa kuitenkin vatsakivut, ihon ja astman eli kyseessä on iho- ja suolikeliakia.

Tästä rohkaistuneempana menen naimisiin, muutan maalle ja tulen raskaaksi, vaikka olen edelleen sairaseläkkeellä. Ollessani viidennellä kuulla raskaana saan lopulta tyroksiinilääkityksen. Lääkitys parantaa ”kroonisen” masennukseni, mutta tilalle tulee parikymmentä uutta vaivaa. Tyroksiiniä syön neljä vuotta ja ne ovat elämäni kauheimmat: joka paikkaa särkee ja vihloo, aivosumu on valtavaa, muisti täysin mennyt, nukun huonosti, ranteita vihloo - vauvaakin hoitelen ranteet paketissa. Pahinta on kuitenkin koko vartalon tahdottomat lihasjännitystilat. Koko kroppani kramppaa enkä voi sille mitään. Diagnoosina on tuolloin krooninen väsymysoireyhtymä.

Sitten kuulen muista kilpirauhaslääkkeistä ja saan eläinperäisen lääkityksen. Vaikutukset ovat aika ihmeelliset: Lihaskrampit loppuvat, pää kirkastuu, väsymys lähtee, vihlomiset loppuvat, 20 vuotta kestänyt jalkasärky paranee ja jopa minua 10 vuotta vaivannut melukuulovauriona syntynyt tinnitukseni paranee...se taisi olla kaikkein ällistyttävintä.

Nykyään olen ihan eri ihminen. Olen 50-vuotiaana paremmassa fyysisessä ja psyykkisessä kunnossa kuin mitä olin 20-vuotiaana. Elämä hymyilee, vaikka eihän elämä koskaan helppoa ole. Opiskelen nuoruuteni alaa taas, ja lisäksi minulla on oma yritys ja teen osa-aikaisesti myös palkkatöitä. Vakavan unettomuuteni olen saanut hoidettua ravintolisillä, joita olen selvittänyt ja kokeillut itse, mutta saanut myös muilta apuja. Nukun nykyään 7-9 tuntia joka yö. Minulta vietiin 20 vuotta parasta työikää, mutta selvisin hengissä – nipin napin. Nyt en suostu vaikenemaan ennen kuin Suomen kilpirauhashoito saadaan asianmukaiseksi kaikille meille. 

Potilas X:n tarina

Saatuani toimivan lääkityksen ymmärsin, että en olekaan laiska, tyhmä ja saamaton.

Potilas X:n potilasura alkoi jo 23-vuotiaana. Hän oli äärettömän väsynyt eikä 12 tunnin yöunet tahtoneet riittää. Hän ihmetteli, kun muut ihmiset jaksoivat opiskella, käydä töissä ja tehdä muutakin elämässään. Hän kävi töissä ja nukkui. Terveyskeskuksessa häneltä ei mittautettu mitään laboratoriotutkimuksia, mutta masennuslääkettä olisi saanut. Potilas X ei kuitenkaan ollut masentunut.

Muutaman vuoden kitkuttelun jälkeen hän meni yksityispuolen lääkärille ja tutkimukset paljastivat kilpirauhasen vajaatoiminnan. Tyroksiini korjasi jo monia asioita ja se oli merkittävä askel parempaan ja hän rohkaistui lähteä opiskelemaan. Tilanne ei kuitenkaan ollut täydellinen. Potilas X:n lihakset olivat aina raskaat ja kipeät, lisäksi hänellä oli valtavia keskittymisvaikeuksia. T3-hormonitaso pysyi matalana ja oireet olivat merkittäviä. Ihminen pystyy kuitenkin hyödyntämään vain T3-hormonia, jota terve elimistö muuntaa T4-hormonista eli tyroksiinistä.

Seuraava luontainen askel näiden toimien ja tulosten jälkeen on siirtyä yhdistelmähoitoon eli lääkitykseen, jossa on lisänä T3-hormonia. Yhdistelmälääkityksen saatuaan opiskelu alkoi jo sujua, lihasoireet väistyivät ja hän aloitti yrittäjänä. Hänellä on muutaman kerran yritetty siirtyä takaisin tyroksiini- eli T4-hoitoon, mutta oireet ovat palanneet ja esimerkiksi opiskelussa kaikki pienetkin äänet ympärillä veivät täysin keskittymisen.

Potilas X sanoo: ”Toki toivon voivani palata tyroksiinilääkitykseen, koska kaikki olisi paljon helpompaa. Tämä viranomaisten taistelu uuvuttaa meidät potilaat. Oikealla lääkityksellä kuitenkin jaksan harrastaa, käydä kuntosalilla, opiskella ja tehdä töitä kuten muutkin.” Potilas X on kuitenkin yksi heistä, jonka lääkäri on vaikeuksissa.