Miten kohdata kroonisesti sairas ihminen?
Mitä on olla selittämättömästi sairas?
Olin alle 20-vuotias nuori nainen. Tanssi oli intohimoni ja tanssin poikaystäväni parina tanhuryhmässä, joka esiintyi silloin tällöin. Lisäksi ohjasin itse kahta lasten ryhmää ja kuljin paljon tanhuohjaajien kursseilla. Elin kaikin puolin terveellisesti ja kaiken järjen mukaan minun olisi pitänyt olla elämäni kunnossa.
Muistaakseni oireiluni alkoi siitä, että virtsatessa kirveli ja tuli todella epämiellyttäviä puistatuskohtauksia. Virtsateistä ei kuitenkaan löytynyt tulehdusta koskaan; kiikutin pissapurkkeja eräänkin kerran terveyskeskukseen. Samoihin aikoihin minulla alkoi hiivatulehduskierre. Gynekologin ainut apu köyhälle opiskelijalle, josta alkoi tulla vakioasiakas, oli emätinpuikot, jotka ehkä hetkeksi auttoivat, jos sitäkään. Ei sanaakaan ruokavaliosta – koskaan! Ja kuitenkin myöhemmin opin kokemuksesta, etteivät hiivatulehdukseni parane millään muulla kuin ruokavaliolla, tärkeimpänä sokerin ja valkoisen vehnän jättäminen kokonaan pois ruokavaliosta.
Paljon myöhemmin muistelin, että oireeni alkoivat sen jälkeen, kun olin aloittanut e-pillereiden käytön. Ehdin käyttää niitä viisi vuotta. Antibiootteja olin tuohon ikään mennessä ehtinyt syödä vuosittain pikkutytöstä lähtien, milloin korvatulehduksiin milloin keuhkokuumeeseen tai angiinaan.
”Turvallista” amalgaamia, joka virallisen lääketieteen näkökulmasta lakkaa olemasta turvallista vasta hautasmaalla mullan alla, oli laitettu suuhuni ehkä noin 7-vuotiaasta lähtien.
Ensimmäisen epäluottamusta herättävän kohtaamisen lääkärin kanssa lapsuuden jälkeen koin noin parikymppisenä. Heräsin aamuyöstä hirvittävään alaselkäkipuun, jonka vuoksi menin päivystävälle lääkärille ja hän ei tutkinut selkääni ollenkaan, vaan katsoi vaan kurkkuuni ja sanoi minulla olevan angiinan.
En ole eläissäni koskaan myöhemminkään kokenut vastaavaa selkäkipua kuin korkeintaan synnytyskipuja voi verrata voimakkuudeltaan tuohon kipuun. Olen siis 100 %:n varma, että minua vaivasi jokin muukin kuin angiina. Ja se jokin (munuaiset?) ilmeisesti parani kuitenkin vähitellen tuolla angiinaan määrätyllä antibiootilla. Mitään tuki- ja liikuntaelimen ongelmaa minulla ei selässäni ollut; kiropraktikko kehui selkääni parhaaksi seläksi, mitä on koskaan hoitanut.
Mieleeni on jäänyt myös erityisesti 23-24-vuotiaana käyntini työterveyslääkärillä. Toimin tuohon aikaan lastentarhanopettajana. Kyseessä oli rutiininomainen työterveystarkastus, mutta rehellisesti kerroin kaikki omituiset oireet, mitä minulla oli jo tuolloin. Olin alkanut kiinnittää huomiota myös siihen, että olin kummallisen hajamielinen ja huonomuistinen. Muistan varmasti vielä vanhana mummonakin keinutuolissa istuessani, miltä tuossa tilanteessa tuntui lääkärin ylimielinen naurahdus oireilleni. Ei mitään osoitusta halusta selvittää, mistä oireeni johtuivat tai ohjaamista eteenpäin tutkimuksiin. Mitäkö tuosta opin? Sen, ettei lääkäreille kannata ainakaan kaikkia oireitaan kertoa.
Myöhemminkin kohtasin joskus samantapaisen lääkärin naurahduksen. Olin ilmeisesti liian terveen näköinen, liian reipas ja hymyilevä, että lääkäri olisi ottanut minut tosissaan. Mutta myöhemmin kyllä sain kokea, kuinka uupuneelta ja masentuneelta näyttäminenkään ei auta, koska silloin saa masennusdiagnoosin ja masentunutta ihmistähän ei tunnetusti tarvitse fyysisesti tutkia (tässä kohdin pyydän anteeksi, jos hieman kärjistän).
Seuraavat mieleenpainuvat lääkärin kohtaamiset olivat vuonna 1988, kun pieni esikoistyttäreni oli kolmen kuukauden ikäinen ja olin syönyt hänen elinaikanaan jo viisi antibioottikuuria muka rintatulehdukseen, joista silloin oli sairaalassa kovasti varoiteltu. Muistan hieman krapulaisen oloisen lääkärin ja tupankankatkuisen vastaanottohuoneen. Sain viiden antibioottikuurin seurauksena hirvittävän kutinareaktion ympäri kehoa ja jouduin syömään antihistamiinia, minkä käytön aikana en voinut imettää lastani ja rinnat piti lypsää käsin ja laittaa kallisarvoinen vauvan ravinto vessanpyttyyn. Toisen lapseni saatuani tiesin jo suhtautua rauhallisesti juuri samanlaiseen kuumeiluun ja havaitsin sen olevan ”maitokuumetta”, joka lähti pois lämpöisellä suihkulla rinnoille sekä lypsämisellä.
Raskauksien aikana olin ollut suhteellisen terve, mutta siitä huolimatta, että pienet lapset ja heidän kanssaan kotona oleminen oli toiveideni täyttymys, en voinut hyvin. Väsymys, johon olin kiinnittänyt huomiota jo ennen ensimmäistä raskautta, paheni entisestään. Olin hyvin monella tapaa vaivainen ja kipeä.
Kolmekymmentävuotiaana vuonna 1993 tilasin Hammaspotilasyhdistyksen tietopaketin ja järkytykseni oli suuri, kun oli aivan kuin olisin itsestäni lukenut. Tietysti olin samalla myös helpottunut; nytkö todella löytyi syy oireilleni? Olin niin innokas tulemaan terveeksi, että vaihdatin liian nopeaan tahtiin 12 amalgaamipaikkaa keraamisiin ja muovisiin paikkoihin. Koko saneeraus kesti vain puoli vuotta ja sairastuin pian sen jälkeen pitkästä aikaa angiinaan ja antibioottikuurin myötä terveyteni romahti. Olin sairaampi kuin koskaan ennen. Lastentarhanopettajan sijaisuuteni päättyi noihin aikoihin ja olin seuraavan talven työttömänä, vaikka tietysti minun olisi kuulunut olla sairaslomalla.
Minulla oli jatkuvasti pientä lämpöä ja olotila oli silti kuin 39 asteen kuumeessa. Nuoren terveyskeskuslääkärin mielestä 37,2- 37,5 asteen lämpö on ihan normaali eikä hän ottanut kantaa huonoon olooni. Olinhan taas erehtynyt puhumaan vääristä asioista lääkärille; amalgaamista!
Saman terveyskeskuksen ylilääkäri näytti minulle vihaisena terveyskeskuksen ilmoitustaululla olevaa tekstiä, jossa virallinen auktoriteetti vakuutti amalgaamin olevan täysin terveellistä hammaspaikkana. Sairaudellani ei siis ollut mitään väliä; jos oireeni eivät lääkärin mielestä liittyneet mitenkään amalgaameihin, niin eikö sydänoireitakin oireilevan asiakkaan sairauden syy olisi pitänyt tarkasti tutkia? Sain sen käsityksen, että lääkärit ovat mielestään kaikkitietäviä ja heidän mielipiteistään poikkeavia omia ajatuksiaan kertova asiakas on väärässä; jos lääkäri ei muuta vikaa löydä, asiakas on masentunut. Kieltämättä se, ettei saa apua eikä tule kuulluksi, saa ehkä jossain vaiheessa kipeän ja sairaan ihmisen masentuneeksi ja epätoivoiseksi. Se ehkä on jopa normaalia ja inhimillistä!
Seurasi vuosia huonokuntoisena töissä oloa ja valtaavaa ponnistelua jaksamisen kanssa. Koska minulla oli tullut avioero, niin lääkärin oli helppo laittaa oireiluni eron syyksi kysymättä asiasta minun mielipidettäni. Tosiasiassa olin helpottunut erostani, vaikka tottakai se oli ollut terveyttä entisestään koetteleva kriisi. Lääkärin kehoituksesta kävin mielenterveystoimistossakin, jossa meillä oli oikein mukava rupatteluhetki ja henkilökunta (en muista enää, olivatko molemmat psykologeja) olivat sitä mieltä, etten tarvitse heidän palveluitaan. Sama terveyskeskuslääkäri, joka passitti minut psykiatrille, ei määrännyt minua edes kilpirauhasarvojen osalta verikokeisiin, vaikka oireeni olivat tyypilliset kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet.
Koska en jaksanut lastentarhanopettajan työtä, vaikka olin sen kutsumuksekseni kokenutkin, niin lähdin opiskelemaan hierojaksi. Ajattelin jaksavani vuoden mittaisen koulutuksen. Vaikka en ollut kunnossa, perustin silti yrityksen puolitoista vuotta hierojaksi valmistumisen jälkeen.
Jaksoin yrittäjänä ihmeenkin hyvin, kun sain itse määrätä työtahdin ja -määrän. Paradoksaalista kyllä, pystyin hoitamaan kuntoon esimerkiksi sairaalassa kovan selkäkivun vuoksi pari päivää tutkimuksissa olleen naisen, pienten lasten äidin, joka oli kovasta kivusta jo epätoivoinen. Hän ei saanut sairaalareissultaan mitään apua, mutta lyhyellä SI-nivelen käsittelyllä kipu laukesi opiskelemillani kalevalaisen jäsenkorjauksen menetelmillä.
Jaksoin jopa opiskella työn ohessa tanssi-liiketerapiaa, josta innostuin valtavasti. Jouduin kuitenkin lopettamaan yritykseni terveydellisistä syistä kahdeksan vuoden jälkeen. Olkapäävaivat ja väsymys veivät voiton.
Vuonna 2006 tutkitutin kilpirauhaseni yksityislääkärin vastaanotolla eikä arvoni viitanneet endokrinologin mielestä kilpirauhasen vajaatoimintaan. Seuraavan kerran samainen endokrinologi tutki kilpirauhasarvoni vuonna 2014 eikä nähnyt niissä mitään ongelmaa. Tuolloin olin jo itsekin perehtynyt kilpirauhasen vajaatoimintaan, jonka oireisiin omani täsmäsivät. Kerroin niistä kaikista lääkärille ja kerroin, että minun olisi nyt pakko saada apua, koska olen jo laittanut omaisuuteni itseni hoitamiseen ja sekä voimani että rahani ovat loppu. Lääkärillä alkoi kesäloma pian käyntini jälkeen.
Olin hyvin sairas ja minulla oli todella pitkä aika odottaa helteisen kesän loppuvan, että pääsisin taas lääkärin juttusille ja puhumaan tilanteestani ja veriarvoistani, mitkä otatin lääkärin määräyksen mukaan. Lääkärikeskuksen ajanvarauksesta minulle kerrottiin, että riittäisi puhelinaika, koska kyseessä on tulosten kysely. Sain puhelinajan, mutta lääkäri ei koskaan soittanut minulle. Kun kysyin lääkärikeskuksesta asiaa niin minulle kerrottiin, että kyllä lääkäri soittaa viikon sisällä annetusta ajasta. Ei soittanut eikä kukaan ilmoittanut mitään. Kun itse asiaa tiedustelin, tulin luvanneeksi, että lääkäri voi ottaa sähköpostitsekin yhteyttä. No hän laittoi mitäänsanomattoman viestin; näinhän itsekin, että veriarvoni olivat viitearvojen sisällä. Ja 50 €:n laskun noista tyhjistä kommenteistaan. Palautin ne lääkärikeskukseen ja totesin, etten enää kaipaa kyseisen lääkärin palveluja. Turhautumiseni määrää on vaikea sanoiksi kuvata.
Olin jo 90-luvulla joutunut myymään asuntoni sairastamiseni vuoksi ja koska asuntorahat ovat menneet itseni hoitamiseen ja elämiseen ja nyt Kelan työmarkkinatuki riittää häthätää ruokaan, hivenaineisiin (jotka ovat minulle välttämättömiä) ja pieneen vuokra-asuntoon, joudun nyt lainaamaan rahaa lääkäri- ja tutkimuskuluihin 80-vuotiaalta äidiltäni. Ja kuitenkin olen verorahani maksanut ja myös minun kuuluisi saada apu julkiselta terveydenhuollolta. Asiani alkavat vähitellen selvitä, mutta ei Suomessa vaan tutkitutin kortisolitasoni ulkomailla ja ne olivat niin alhaiset, ettei väsymykseni ole ihme. Ja niin kuin tiedämme T4 ei muutu kehossa riittävästi T3:ksi, ellei kehossa ole tarpeeksi kortisolia (sallinnette maallikon yksinkertaistetun ilmaisun). Eli siis vihdoinkin näkyy valoa tunnelin päässä ja elämäni ja sairastamiseni palapelin palaset loksahtelevat paikoilleen.
Kuinkahan Valvira suhtautuisi, jos kertoisin sille tämän kokemukseni elävästä elämästä? Antaisiko se varoituksen endokrinologille sairaan asiakkaan heitteillejätöstä? Tai olisiko se antanut varoituksen terveyskeskuksen ylilääkärille sopimattomasta käytöksestä ja potilaan heitteillejätöstä vuonna 1993? Tai olisiko Valvira ollut huolissaan vuonna 1988 minulle monta turhaa antibioottikuuria määränneen espoolaisen lääkärin toiminnasta; turhasta ja ratkaisevasta asiakkaan elämän vaikeuttamisesta herkässä elämäntilanteessa?
Tosiasiassa en halua kaivella menneitä, mutta katson velvollisuudekseni kertoa kokemastani muiden sairaiden ja heitteille jätettyjen ihmisten vuoksi. Olen kuullut Valviran rajoittaneen joidenkin lääkärien oikeutta harjoittaa lääkärintointa ja iskeneen kyntensä nimenomaan niihin lääkäreihin, jotka suurella sydämellä tekevät kaikkensa auttaakseen kilpirauhasen sairauksista kärsiviä asiakkaita, jotka eivät saa apua tavallisimmista kilpirauhaslääkkeistä, vaan kuntoutuvat esimerkiksi eläinperäisellä kilpirauhashormonilla. Lääkärit, jotka eivät osaa auttaa sairasta ihmistä ja jättävät tämän suorastaan heitteille, saavat ihan rauhassa jatkaa toimintaansa ilman, että sairas ihminen edes jaksaisi heistä mihinkään ilmoitella, ja jos ilmoittaisikin, kuka ottaisi todesta? Kuinka paljon Valvirassa onkaan tietämättömyyttä ja kyvyttömyyttä kuunnella ihmisten kokemuksia, jos ne ovat Valviran työntekijöiden oman mukavuusalueen ulkopuolelta?
Miten kohdata kroonisesti sairas ihminen?
Koko sairastamishistoriani ajan olen ollut ihmeissäni siitä, eikö yliopistoissa, joiden pitäisi olla korkeimman tiedostamisen ahjoja, todellakaan opeteta lääketieteen opiskelijoille mitään sairaan ihmisen kohtaamisesta, kunnioittamisesta ja kuuntelun tärkeydestä. Miten ihminen, joka ei osaa kuunnella toista ihmistä, voisi mitenkään toista auttaa? Kokemukseni mukaan liian monelta lääkäriltä puuttuu kokonaan kuuntelun taito ja asiakkaan kohtaamisen taito.
Kokemukseni on opettanut minulle, että yksi tärkeimmistä taidoista, mitä lääkärillä voi olla, on se, että hän myöntää, ettei tiedä kaikkea. Tietämättömyytensä tunnustava lääkäri itse asiassa tunnustaa viisautensa. Kaikkein pahinta on, että lääkäri ei kaikkitietävyydessään ja ylimielisyydessään edes ohjaa asiakasta saamaan apua jostain muualta, jos itse ei pysty tätä auttamaan. Se on sairaan ihmisen heitteillejättö. Kenellä virallisen lääketieteen edustajalla olisi kylliksi rohkeutta ja avosydämisyyttä alkaa tutkia, kuinka paljon meiltä Suomesta löytyy sairaita ihmisiä, jotka kokevat, että heidät on jätetty heitteille? Ja mikä tietysti tärkeintä, rohkeutta alkaa muuttaa systeemin sisältä käsin lääkäreiden yleistä asennetta kroonisesti sairasta asiakasta kohtaan.
Jo 90-luvulla olin yhteydessä jonkin verran muihin oudosti sairastuneisiin. Silloin se tosin ei ollut olleenkaan niin helppoa kuin nyt sosiaalisen median aikana. Silloin jo oli ihmisten yleisenä käsityksenä, ettei lääkärille voi eikä kannata puhua kuin korkeintaan parista oireesta kerrallaan. Mieletön ajatus, mutta omien kokemusteni myötä ymmärrän täysin sen, mistä tuo ajatus on saanut alkunsa. Juuri tuosta kertomastani lääkärien asenteesta potilasta kohtaan ja kyvyttömyydestä yhdistää moninaista oireilua toisiinsa. Onko meidän lääkärimme todella opetettu katsomaan vain viitearvoja ihmisen sijaan?
Ymmärrän myös sen pelon ja ivallisuuden, mitä jotkut lääkärit osoittavat sosiaalisen median sairastuneiden vertaistukea kohtaan. Onhan se toki suuri uhka heidän työlleen, jos ihmiset alkavat ymmärtää omaa sairauttaan paremmin kuin lääkärit. Vuorovaikutus ja yhdessä asioista selvää ottaminen on monelle sairaalle ihmiselle pelastus. Moni on kokenut jäävänsä oireidensa kanssa täysin yksin, koska harvoin edes läheinen ihminen voi ymmärtää oudosti oireilevaa ja jatkuvasti väsynyttä ihmistä. En ollenkaan ihmettele suomalaisia itsemurhatilastoja. Olen itse kokenut monta kertaa niin valtavan väsymyksen, etten vain yksinkertaisesti olisi jaksanut elää siitä huolimatta, että halusin elää ja tulla terveeksi enemmän kuin mitään muuta. Rakkaus lapsiani ja muita läheisiäni kohtaan sai minut jaksamaan aina uudestaan. Mutta jos olisin avun puutteessa vielä syvästi masentunutkin, niin kuin moni on, niin en olisi jaksanut sitäkään.
Asiakkaan kuuntelu ja oman tietämättömyyden myöntäminen sekä uuden tiedon omaksuminen ei tietenkään ole lääkärille oikeasti uhka, vaan ainut mahdollisuus silloin, kun kroonisesti sairaan ihmisen sairaudelle ei ensinäkemältä löydy selitystä.
En halua kirjoituksellani syyllistää lääkäreitä, varsinkaan heitä, jotka sydämestään tekevät parhaansa. Uskon, että hyvin monet lääkärit tekevät kovassa paineessa liian ahtaissa resursseissa vastuullista työtään. En todellakaan haluaa masentaa heitä ajatuksella, että he ovat tehneet jotain väärin, koska virheiden tekeminen on inhimillistä, vaan ainoastaan haastaa näkemään ihminen kokonaisvaltaisemmin ja myös hetkeksi eläytymään sairaan ihmisen osaan, jotta he osaisivat jatkossa hoitaa ihmisiä paremmin. Haluan haastaa myös lääkärien kouluttajat tuomaan lääketieteen opiskelijoille uudenlaista asennetta kunnioittavasta ja tasa-arvoisesta vuorovaikutuksesta asiakkaan/potilaan kanssa hänen parhaakseen. Tiedon ja ymmärryksen lisääntyessä on suorastaan rikollista olla myöntämättä tehtyjä väärinarvioita turhamaisen ammattiylpeyden sokaisemana, kun on kysymys ihmisten terveydestä ja jopa hengestä.
Olen kiitollinen kaikille niille lääkäreille, jotka ovat halunneet auttaa minua. Muistan lämmöllä esimerkiksi erästä silmälääkäriä yksityisvastaanotollaan. Minulta poissuljettiin sjögrenin syndrooman mahdollisuus. Kun tuota sairautta ei löytynyt, lääkäri oli aidon halukas selvittämään sairauteni. Koska minulla oli kuitenkin kaikkia mahdollisia oireita silmäoireiden lisäksi ja rahastakin kiinni oma hoidattaminen, en kuitenkaan käynyt hänen vastaanotollaan tuon jälkeen. Myös eräs työterveyslääkäri jäi mieleeni; kun diabeteksen ym. mahdollisuus oli poissuljettu, hän jopa puhui kanssani ravinnon merkityksestä hiivaongelmien hoidossa. Valitettavasti tuo lääkäri-asiakas-suhde ei jatkunut, koska työni oli sijaisuus, joka päättyi aikanaan. Sillä on kuitenkin sairaan ihmisen jaksamiselle suuri merkitys, että on kohdannut lääkärin, joka on ottanut hänet todesta.
Minulla oli myös todella esimerkillisen ihania kohtaamisia erään terveydenhuollon ammattilaisen kanssa yhdeksän kuukauden aikana neuvolassa odottaessani esikoistani. Olin innostunut vaihtoehtoisista synnytystavoista ja innoissani kerroin lukemastani ja keskustelin tämän jo aika iäkkään ja kokeneen kätilön kanssa. Vasta myöhemmin ymmärsin, että taisin olla hänelle aina päivän viimeinen asiakas ja meidän tapaamisemme venyivät yleensä yli varsinaisen ajan. Viimeisen kerran toisemme nähdessämme, hän kiitteli minua sydämellisesti siitä, että olin avartanut hänen käsitystään ja hän oli nauttinut keskusteluistamme. Kunpa kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla olisi samanlainen asenne asiakkaaseen.
Toivoisin Suomessa viralliselta terveydenhuollolta myönteisempää asennetta myös vaihtoehtohoitoihin tai täydentäviin hoitoihin, mitä nimeä nyt halutaankin käyttää. En tiedä miten olisin selvinnyt ilman sitä tukea, mitä sain esimerkiksi vyöhyketerapeutilta tai hermoratahierojalta tilanteessa, jossa virallinen lääketiede käänsi minulle selkänsä. Vyöhyketerapeutille ei edes tarvinnut selittää ja kertoa oireitaan, kun taitava vyöhyketerapeutti luetteli kehostani oireeni samalla kun hoiti minua. Eipä olisi voinut parempaa luottamuksen herättäjää olla. Mitä mieltäköhän Valviran väki on; olisiko minun mieluummin pitänyt mennä hirvittävän uupumuksen kanssa junan alle kuin hakea ja saada apua vyöhyketerapiasta?
Voisiko jo koittaa aika, jolloin eri hoitoalojen ihmiset toisiaan ja asiakkaitaan kuunnellen ja kunnioittaen tekisivät parhaansa ihmisten terveyden eteen tuomitsematta jotain, mikä on itselle vierasta ja josta ei ehkä vielä ole omasta mielestä tarpeeksi tieteellistä näyttöä? Eihän tiede ole koskaan ”tiennyt” kaikkea, vaan uutta tietoa tulee koko ajan. Eikö olisi aika jo murtaa tieteelliset raja-aidat ja ottaa tosissaan lukemattomien ihmisten kokemukset, jotka eivät vielä sovi vanhoihin tieteellisiin raameihin?
Miten kohdata kroonisesti sairas ihminen?
Mitä on olla selittämättömästi sairas?
Olin alle 20-vuotias nuori nainen. Tanssi oli intohimoni ja tanssin poikaystäväni parina tanhuryhmässä, joka esiintyi silloin tällöin. Lisäksi ohjasin itse kahta lasten ryhmää ja kuljin paljon tanhuohjaajien kursseilla. Elin kaikin puolin terveellisesti ja kaiken järjen mukaan minun olisi pitänyt olla elämäni kunnossa.
Muistaakseni oireiluni alkoi siitä, että virtsatessa kirveli ja tuli todella epämiellyttäviä puistatuskohtauksia. Virtsateistä ei kuitenkaan löytynyt tulehdusta koskaan; kiikutin pissapurkkeja eräänkin kerran terveyskeskukseen. Samoihin aikoihin minulla alkoi hiivatulehduskierre. Gynekologin ainut apu köyhälle opiskelijalle, josta alkoi tulla vakioasiakas, oli emätinpuikot, jotka ehkä hetkeksi auttoivat, jos sitäkään. Ei sanaakaan ruokavaliosta – koskaan! Ja kuitenkin myöhemmin opin kokemuksesta, etteivät hiivatulehdukseni parane millään muulla kuin ruokavaliolla, tärkeimpänä sokerin ja valkoisen vehnän jättäminen kokonaan pois ruokavaliosta.
Paljon myöhemmin muistelin, että oireeni alkoivat sen jälkeen, kun olin aloittanut e-pillereiden käytön. Ehdin käyttää niitä viisi vuotta. Antibiootteja olin tuohon ikään mennessä ehtinyt syödä vuosittain pikkutytöstä lähtien, milloin korvatulehduksiin milloin keuhkokuumeeseen tai angiinaan.
”Turvallista” amalgaamia, joka virallisen lääketieteen näkökulmasta lakkaa olemasta turvallista vasta hautasmaalla mullan alla, oli laitettu suuhuni ehkä noin 7-vuotiaasta lähtien.
Ensimmäisen epäluottamusta herättävän kohtaamisen lääkärin kanssa lapsuuden jälkeen koin noin parikymppisenä. Heräsin aamuyöstä hirvittävään alaselkäkipuun, jonka vuoksi menin päivystävälle lääkärille ja hän ei tutkinut selkääni ollenkaan, vaan katsoi vaan kurkkuuni ja sanoi minulla olevan angiinan.
En ole eläissäni koskaan myöhemminkään kokenut vastaavaa selkäkipua kuin korkeintaan synnytyskipuja voi verrata voimakkuudeltaan tuohon kipuun. Olen siis 100 %:n varma, että minua vaivasi jokin muukin kuin angiina. Ja se jokin (munuaiset?) ilmeisesti parani kuitenkin vähitellen tuolla angiinaan määrätyllä antibiootilla. Mitään tuki- ja liikuntaelimen ongelmaa minulla ei selässäni ollut; kiropraktikko kehui selkääni parhaaksi seläksi, mitä on koskaan hoitanut.
Mieleeni on jäänyt myös erityisesti 23-24-vuotiaana käyntini työterveyslääkärillä. Toimin tuohon aikaan lastentarhanopettajana. Kyseessä oli rutiininomainen työterveystarkastus, mutta rehellisesti kerroin kaikki omituiset oireet, mitä minulla oli jo tuolloin. Olin alkanut kiinnittää huomiota myös siihen, että olin kummallisen hajamielinen ja huonomuistinen. Muistan varmasti vielä vanhana mummonakin keinutuolissa istuessani, miltä tuossa tilanteessa tuntui lääkärin ylimielinen naurahdus oireilleni. Ei mitään osoitusta halusta selvittää, mistä oireeni johtuivat tai ohjaamista eteenpäin tutkimuksiin. Mitäkö tuosta opin? Sen, ettei lääkäreille kannata ainakaan kaikkia oireitaan kertoa.
Myöhemminkin kohtasin joskus samantapaisen lääkärin naurahduksen. Olin ilmeisesti liian terveen näköinen, liian reipas ja hymyilevä, että lääkäri olisi ottanut minut tosissaan. Mutta myöhemmin kyllä sain kokea, kuinka uupuneelta ja masentuneelta näyttäminenkään ei auta, koska silloin saa masennusdiagnoosin ja masentunutta ihmistähän ei tunnetusti tarvitse fyysisesti tutkia (tässä kohdin pyydän anteeksi, jos hieman kärjistän).
Seuraavat mieleenpainuvat lääkärin kohtaamiset olivat vuonna 1988, kun pieni esikoistyttäreni oli kolmen kuukauden ikäinen ja olin syönyt hänen elinaikanaan jo viisi antibioottikuuria muka rintatulehdukseen, joista silloin oli sairaalassa kovasti varoiteltu. Muistan hieman krapulaisen oloisen lääkärin ja tupankankatkuisen vastaanottohuoneen. Sain viiden antibioottikuurin seurauksena hirvittävän kutinareaktion ympäri kehoa ja jouduin syömään antihistamiinia, minkä käytön aikana en voinut imettää lastani ja rinnat piti lypsää käsin ja laittaa kallisarvoinen vauvan ravinto vessanpyttyyn. Toisen lapseni saatuani tiesin jo suhtautua rauhallisesti juuri samanlaiseen kuumeiluun ja havaitsin sen olevan ”maitokuumetta”, joka lähti pois lämpöisellä suihkulla rinnoille sekä lypsämisellä.
Raskauksien aikana olin ollut suhteellisen terve, mutta siitä huolimatta, että pienet lapset ja heidän kanssaan kotona oleminen oli toiveideni täyttymys, en voinut hyvin. Väsymys, johon olin kiinnittänyt huomiota jo ennen ensimmäistä raskautta, paheni entisestään. Olin hyvin monella tapaa vaivainen ja kipeä.
Kolmekymmentävuotiaana vuonna 1993 tilasin Hammaspotilasyhdistyksen tietopaketin ja järkytykseni oli suuri, kun oli aivan kuin olisin itsestäni lukenut. Tietysti olin samalla myös helpottunut; nytkö todella löytyi syy oireilleni? Olin niin innokas tulemaan terveeksi, että vaihdatin liian nopeaan tahtiin 12 amalgaamipaikkaa keraamisiin ja muovisiin paikkoihin. Koko saneeraus kesti vain puoli vuotta ja sairastuin pian sen jälkeen pitkästä aikaa angiinaan ja antibioottikuurin myötä terveyteni romahti. Olin sairaampi kuin koskaan ennen. Lastentarhanopettajan sijaisuuteni päättyi noihin aikoihin ja olin seuraavan talven työttömänä, vaikka tietysti minun olisi kuulunut olla sairaslomalla.
Minulla oli jatkuvasti pientä lämpöä ja olotila oli silti kuin 39 asteen kuumeessa. Nuoren terveyskeskuslääkärin mielestä 37,2- 37,5 asteen lämpö on ihan normaali eikä hän ottanut kantaa huonoon olooni. Olinhan taas erehtynyt puhumaan vääristä asioista lääkärille; amalgaamista!
Saman terveyskeskuksen ylilääkäri näytti minulle vihaisena terveyskeskuksen ilmoitustaululla olevaa tekstiä, jossa virallinen auktoriteetti vakuutti amalgaamin olevan täysin terveellistä hammaspaikkana. Sairaudellani ei siis ollut mitään väliä; jos oireeni eivät lääkärin mielestä liittyneet mitenkään amalgaameihin, niin eikö sydänoireitakin oireilevan asiakkaan sairauden syy olisi pitänyt tarkasti tutkia? Sain sen käsityksen, että lääkärit ovat mielestään kaikkitietäviä ja heidän mielipiteistään poikkeavia omia ajatuksiaan kertova asiakas on väärässä; jos lääkäri ei muuta vikaa löydä, asiakas on masentunut. Kieltämättä se, ettei saa apua eikä tule kuulluksi, saa ehkä jossain vaiheessa kipeän ja sairaan ihmisen masentuneeksi ja epätoivoiseksi. Se ehkä on jopa normaalia ja inhimillistä!
Seurasi vuosia huonokuntoisena töissä oloa ja valtaavaa ponnistelua jaksamisen kanssa. Koska minulla oli tullut avioero, niin lääkärin oli helppo laittaa oireiluni eron syyksi kysymättä asiasta minun mielipidettäni. Tosiasiassa olin helpottunut erostani, vaikka tottakai se oli ollut terveyttä entisestään koetteleva kriisi. Lääkärin kehoituksesta kävin mielenterveystoimistossakin, jossa meillä oli oikein mukava rupatteluhetki ja henkilökunta (en muista enää, olivatko molemmat psykologeja) olivat sitä mieltä, etten tarvitse heidän palveluitaan. Sama terveyskeskuslääkäri, joka passitti minut psykiatrille, ei määrännyt minua edes kilpirauhasarvojen osalta verikokeisiin, vaikka oireeni olivat tyypilliset kilpirauhasen vajaatoiminnan oireet.
Koska en jaksanut lastentarhanopettajan työtä, vaikka olin sen kutsumuksekseni kokenutkin, niin lähdin opiskelemaan hierojaksi. Ajattelin jaksavani vuoden mittaisen koulutuksen. Vaikka en ollut kunnossa, perustin silti yrityksen puolitoista vuotta hierojaksi valmistumisen jälkeen.
Jaksoin yrittäjänä ihmeenkin hyvin, kun sain itse määrätä työtahdin ja -määrän. Paradoksaalista kyllä, pystyin hoitamaan kuntoon esimerkiksi sairaalassa kovan selkäkivun vuoksi pari päivää tutkimuksissa olleen naisen, pienten lasten äidin, joka oli kovasta kivusta jo epätoivoinen. Hän ei saanut sairaalareissultaan mitään apua, mutta lyhyellä SI-nivelen käsittelyllä kipu laukesi opiskelemillani kalevalaisen jäsenkorjauksen menetelmillä.
Jaksoin jopa opiskella työn ohessa tanssi-liiketerapiaa, josta innostuin valtavasti. Jouduin kuitenkin lopettamaan yritykseni terveydellisistä syistä kahdeksan vuoden jälkeen. Olkapäävaivat ja väsymys veivät voiton.
Vuonna 2006 tutkitutin kilpirauhaseni yksityislääkärin vastaanotolla eikä arvoni viitanneet endokrinologin mielestä kilpirauhasen vajaatoimintaan. Seuraavan kerran samainen endokrinologi tutki kilpirauhasarvoni vuonna 2014 eikä nähnyt niissä mitään ongelmaa. Tuolloin olin jo itsekin perehtynyt kilpirauhasen vajaatoimintaan, jonka oireisiin omani täsmäsivät. Kerroin niistä kaikista lääkärille ja kerroin, että minun olisi nyt pakko saada apua, koska olen jo laittanut omaisuuteni itseni hoitamiseen ja sekä voimani että rahani ovat loppu. Lääkärillä alkoi kesäloma pian käyntini jälkeen.
Olin hyvin sairas ja minulla oli todella pitkä aika odottaa helteisen kesän loppuvan, että pääsisin taas lääkärin juttusille ja puhumaan tilanteestani ja veriarvoistani, mitkä otatin lääkärin määräyksen mukaan. Lääkärikeskuksen ajanvarauksesta minulle kerrottiin, että riittäisi puhelinaika, koska kyseessä on tulosten kysely. Sain puhelinajan, mutta lääkäri ei koskaan soittanut minulle. Kun kysyin lääkärikeskuksesta asiaa niin minulle kerrottiin, että kyllä lääkäri soittaa viikon sisällä annetusta ajasta. Ei soittanut eikä kukaan ilmoittanut mitään. Kun itse asiaa tiedustelin, tulin luvanneeksi, että lääkäri voi ottaa sähköpostitsekin yhteyttä. No hän laittoi mitäänsanomattoman viestin; näinhän itsekin, että veriarvoni olivat viitearvojen sisällä. Ja 50 €:n laskun noista tyhjistä kommenteistaan. Palautin ne lääkärikeskukseen ja totesin, etten enää kaipaa kyseisen lääkärin palveluja. Turhautumiseni määrää on vaikea sanoiksi kuvata.
Olin jo 90-luvulla joutunut myymään asuntoni sairastamiseni vuoksi ja koska asuntorahat ovat menneet itseni hoitamiseen ja elämiseen ja nyt Kelan työmarkkinatuki riittää häthätää ruokaan, hivenaineisiin (jotka ovat minulle välttämättömiä) ja pieneen vuokra-asuntoon, joudun nyt lainaamaan rahaa lääkäri- ja tutkimuskuluihin 80-vuotiaalta äidiltäni. Ja kuitenkin olen verorahani maksanut ja myös minun kuuluisi saada apu julkiselta terveydenhuollolta. Asiani alkavat vähitellen selvitä, mutta ei Suomessa vaan tutkitutin kortisolitasoni ulkomailla ja ne olivat niin alhaiset, ettei väsymykseni ole ihme. Ja niin kuin tiedämme T4 ei muutu kehossa riittävästi T3:ksi, ellei kehossa ole tarpeeksi kortisolia (sallinnette maallikon yksinkertaistetun ilmaisun). Eli siis vihdoinkin näkyy valoa tunnelin päässä ja elämäni ja sairastamiseni palapelin palaset loksahtelevat paikoilleen.
Kuinkahan Valvira suhtautuisi, jos kertoisin sille tämän kokemukseni elävästä elämästä? Antaisiko se varoituksen endokrinologille sairaan asiakkaan heitteillejätöstä? Tai olisiko se antanut varoituksen terveyskeskuksen ylilääkärille sopimattomasta käytöksestä ja potilaan heitteillejätöstä vuonna 1993? Tai olisiko Valvira ollut huolissaan vuonna 1988 minulle monta turhaa antibioottikuuria määränneen espoolaisen lääkärin toiminnasta; turhasta ja ratkaisevasta asiakkaan elämän vaikeuttamisesta herkässä elämäntilanteessa?
Tosiasiassa en halua kaivella menneitä, mutta katson velvollisuudekseni kertoa kokemastani muiden sairaiden ja heitteille jätettyjen ihmisten vuoksi. Olen kuullut Valviran rajoittaneen joidenkin lääkärien oikeutta harjoittaa lääkärintointa ja iskeneen kyntensä nimenomaan niihin lääkäreihin, jotka suurella sydämellä tekevät kaikkensa auttaakseen kilpirauhasen sairauksista kärsiviä asiakkaita, jotka eivät saa apua tavallisimmista kilpirauhaslääkkeistä, vaan kuntoutuvat esimerkiksi eläinperäisellä kilpirauhashormonilla. Lääkärit, jotka eivät osaa auttaa sairasta ihmistä ja jättävät tämän suorastaan heitteille, saavat ihan rauhassa jatkaa toimintaansa ilman, että sairas ihminen edes jaksaisi heistä mihinkään ilmoitella, ja jos ilmoittaisikin, kuka ottaisi todesta? Kuinka paljon Valvirassa onkaan tietämättömyyttä ja kyvyttömyyttä kuunnella ihmisten kokemuksia, jos ne ovat Valviran työntekijöiden oman mukavuusalueen ulkopuolelta?
Miten kohdata kroonisesti sairas ihminen?
Koko sairastamishistoriani ajan olen ollut ihmeissäni siitä, eikö yliopistoissa, joiden pitäisi olla korkeimman tiedostamisen ahjoja, todellakaan opeteta lääketieteen opiskelijoille mitään sairaan ihmisen kohtaamisesta, kunnioittamisesta ja kuuntelun tärkeydestä. Miten ihminen, joka ei osaa kuunnella toista ihmistä, voisi mitenkään toista auttaa? Kokemukseni mukaan liian monelta lääkäriltä puuttuu kokonaan kuuntelun taito ja asiakkaan kohtaamisen taito.
Kokemukseni on opettanut minulle, että yksi tärkeimmistä taidoista, mitä lääkärillä voi olla, on se, että hän myöntää, ettei tiedä kaikkea. Tietämättömyytensä tunnustava lääkäri itse asiassa tunnustaa viisautensa. Kaikkein pahinta on, että lääkäri ei kaikkitietävyydessään ja ylimielisyydessään edes ohjaa asiakasta saamaan apua jostain muualta, jos itse ei pysty tätä auttamaan. Se on sairaan ihmisen heitteillejättö. Kenellä virallisen lääketieteen edustajalla olisi kylliksi rohkeutta ja avosydämisyyttä alkaa tutkia, kuinka paljon meiltä Suomesta löytyy sairaita ihmisiä, jotka kokevat, että heidät on jätetty heitteille? Ja mikä tietysti tärkeintä, rohkeutta alkaa muuttaa systeemin sisältä käsin lääkäreiden yleistä asennetta kroonisesti sairasta asiakasta kohtaan.
Jo 90-luvulla olin yhteydessä jonkin verran muihin oudosti sairastuneisiin. Silloin se tosin ei ollut olleenkaan niin helppoa kuin nyt sosiaalisen median aikana. Silloin jo oli ihmisten yleisenä käsityksenä, ettei lääkärille voi eikä kannata puhua kuin korkeintaan parista oireesta kerrallaan. Mieletön ajatus, mutta omien kokemusteni myötä ymmärrän täysin sen, mistä tuo ajatus on saanut alkunsa. Juuri tuosta kertomastani lääkärien asenteesta potilasta kohtaan ja kyvyttömyydestä yhdistää moninaista oireilua toisiinsa. Onko meidän lääkärimme todella opetettu katsomaan vain viitearvoja ihmisen sijaan?
Ymmärrän myös sen pelon ja ivallisuuden, mitä jotkut lääkärit osoittavat sosiaalisen median sairastuneiden vertaistukea kohtaan. Onhan se toki suuri uhka heidän työlleen, jos ihmiset alkavat ymmärtää omaa sairauttaan paremmin kuin lääkärit. Vuorovaikutus ja yhdessä asioista selvää ottaminen on monelle sairaalle ihmiselle pelastus. Moni on kokenut jäävänsä oireidensa kanssa täysin yksin, koska harvoin edes läheinen ihminen voi ymmärtää oudosti oireilevaa ja jatkuvasti väsynyttä ihmistä. En ollenkaan ihmettele suomalaisia itsemurhatilastoja. Olen itse kokenut monta kertaa niin valtavan väsymyksen, etten vain yksinkertaisesti olisi jaksanut elää siitä huolimatta, että halusin elää ja tulla terveeksi enemmän kuin mitään muuta. Rakkaus lapsiani ja muita läheisiäni kohtaan sai minut jaksamaan aina uudestaan. Mutta jos olisin avun puutteessa vielä syvästi masentunutkin, niin kuin moni on, niin en olisi jaksanut sitäkään.
Asiakkaan kuuntelu ja oman tietämättömyyden myöntäminen sekä uuden tiedon omaksuminen ei tietenkään ole lääkärille oikeasti uhka, vaan ainut mahdollisuus silloin, kun kroonisesti sairaan ihmisen sairaudelle ei ensinäkemältä löydy selitystä.
En halua kirjoituksellani syyllistää lääkäreitä, varsinkaan heitä, jotka sydämestään tekevät parhaansa. Uskon, että hyvin monet lääkärit tekevät kovassa paineessa liian ahtaissa resursseissa vastuullista työtään. En todellakaan haluaa masentaa heitä ajatuksella, että he ovat tehneet jotain väärin, koska virheiden tekeminen on inhimillistä, vaan ainoastaan haastaa näkemään ihminen kokonaisvaltaisemmin ja myös hetkeksi eläytymään sairaan ihmisen osaan, jotta he osaisivat jatkossa hoitaa ihmisiä paremmin. Haluan haastaa myös lääkärien kouluttajat tuomaan lääketieteen opiskelijoille uudenlaista asennetta kunnioittavasta ja tasa-arvoisesta vuorovaikutuksesta asiakkaan/potilaan kanssa hänen parhaakseen. Tiedon ja ymmärryksen lisääntyessä on suorastaan rikollista olla myöntämättä tehtyjä väärinarvioita turhamaisen ammattiylpeyden sokaisemana, kun on kysymys ihmisten terveydestä ja jopa hengestä.
Olen kiitollinen kaikille niille lääkäreille, jotka ovat halunneet auttaa minua. Muistan lämmöllä esimerkiksi erästä silmälääkäriä yksityisvastaanotollaan. Minulta poissuljettiin sjögrenin syndrooman mahdollisuus. Kun tuota sairautta ei löytynyt, lääkäri oli aidon halukas selvittämään sairauteni. Koska minulla oli kuitenkin kaikkia mahdollisia oireita silmäoireiden lisäksi ja rahastakin kiinni oma hoidattaminen, en kuitenkaan käynyt hänen vastaanotollaan tuon jälkeen. Myös eräs työterveyslääkäri jäi mieleeni; kun diabeteksen ym. mahdollisuus oli poissuljettu, hän jopa puhui kanssani ravinnon merkityksestä hiivaongelmien hoidossa. Valitettavasti tuo lääkäri-asiakas-suhde ei jatkunut, koska työni oli sijaisuus, joka päättyi aikanaan. Sillä on kuitenkin sairaan ihmisen jaksamiselle suuri merkitys, että on kohdannut lääkärin, joka on ottanut hänet todesta.
Minulla oli myös todella esimerkillisen ihania kohtaamisia erään terveydenhuollon ammattilaisen kanssa yhdeksän kuukauden aikana neuvolassa odottaessani esikoistani. Olin innostunut vaihtoehtoisista synnytystavoista ja innoissani kerroin lukemastani ja keskustelin tämän jo aika iäkkään ja kokeneen kätilön kanssa. Vasta myöhemmin ymmärsin, että taisin olla hänelle aina päivän viimeinen asiakas ja meidän tapaamisemme venyivät yleensä yli varsinaisen ajan. Viimeisen kerran toisemme nähdessämme, hän kiitteli minua sydämellisesti siitä, että olin avartanut hänen käsitystään ja hän oli nauttinut keskusteluistamme. Kunpa kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla olisi samanlainen asenne asiakkaaseen.
Toivoisin Suomessa viralliselta terveydenhuollolta myönteisempää asennetta myös vaihtoehtohoitoihin tai täydentäviin hoitoihin, mitä nimeä nyt halutaankin käyttää. En tiedä miten olisin selvinnyt ilman sitä tukea, mitä sain esimerkiksi vyöhyketerapeutilta tai hermoratahierojalta tilanteessa, jossa virallinen lääketiede käänsi minulle selkänsä. Vyöhyketerapeutille ei edes tarvinnut selittää ja kertoa oireitaan, kun taitava vyöhyketerapeutti luetteli kehostani oireeni samalla kun hoiti minua. Eipä olisi voinut parempaa luottamuksen herättäjää olla. Mitä mieltäköhän Valviran väki on; olisiko minun mieluummin pitänyt mennä hirvittävän uupumuksen kanssa junan alle kuin hakea ja saada apua vyöhyketerapiasta?
Voisiko jo koittaa aika, jolloin eri hoitoalojen ihmiset toisiaan ja asiakkaitaan kuunnellen ja kunnioittaen tekisivät parhaansa ihmisten terveyden eteen tuomitsematta jotain, mikä on itselle vierasta ja josta ei ehkä vielä ole omasta mielestä tarpeeksi tieteellistä näyttöä? Eihän tiede ole koskaan ”tiennyt” kaikkea, vaan uutta tietoa tulee koko ajan. Eikö olisi aika jo murtaa tieteelliset raja-aidat ja ottaa tosissaan lukemattomien ihmisten kokemukset, jotka eivät vielä sovi vanhoihin tieteellisiin raameihin?